‘काही नाही हो, सोंगं नुसती! परवा मी तिला तुरुतुरू चालत जाताना पाहिली होती आणि तिच्या घरी गेले तर ती खुर्चीवरून ढिम्म हलायला तयार नाही. मला तर गंमतच वाटते ह्या बाईची! तुम्ही ते पार्किन्सन्सचं काम करताय ना, तर त्याही पार्किन्सन्सच्याच पेशंट आहेत, म्हणून सांगत होते तुम्हाला.’ ह्या प्रतिक्रियेत खरेतर प्रतिक्रिया देणा-या त्या शेजारणीचीही काही चूक नव्हती आणि जिच्याबद्दल ही प्रतिक्रिया आली, त्या पार्किन्सन्सच्या पेशंटचीही काही चूक नव्हती.
पार्कीन्सन्समधे होते असे, की काहीजणांना ऑन ऑफ पिरीयडचा त्रास होतो. पण हा त्रास प्रत्येक पेशंटला होत नाही. जेव्हा औषधाच्या गोळीचा अंमल पेशंटवर व्यवस्थित असतो तेव्हा ऑन पिरीयड सुरू असतो, म्हणजे पेशंटच्या हालचाली अतिशय सुलभ होत असतात. जेव्हा औषधाचा परिणाम संपतो, तेव्हा एकदम हालचालींवर बंधने येतात. पेशंटना स्वत: उठून अजिबात हलता येत नाही, काहीच करता येत नाही. त्यादरम्यान गोळी घेतली की थोड्या वेळाने पुन्हा हालचाल पूर्ववत सुरू होते.
त्या बोलणा-या बाईंची चूक नव्हती असे जे मी म्हणतेय, त्याचे कारण खुद्द माझादेखिल पूर्वी एकदा अशा प्रकारचा गैरसमज झालेला होता. पार्किन्सन्सचे काम सुरू करण्यापूर्वी आम्हाला ह्या प्रकाराबद्दल माहिती नव्हती. कारण माझ्या यजमानांना हा ऑन-ऑफ पिरीयडचा त्रास होत नाही. आम्ही घरभेटींसाठी जायला सुरूवात केल्यावर एकदा श्री. केशव महाजनांना भेटायला गेलो. त्यांची पत्नी अंजली तेव्हा नोकरी करत असे. अंजलीने आम्हाला निरोप दिला होता, की आम्ही पुढे जाऊन त्यांच्या घरी थांबावे, श्री. महाजनांशी बोलणे सुरू करावे, तोवर ती शाळेतून अर्धी रजा घेऊन घरी येईल. त्याप्रमाणे आम्ही महाजनांच्याकडे पोहोचलो. अंजलीच्या वयस्कर सासुबाईंनी दार उघडले आणि आम्ही आत जाऊन बसलो. दहा मिनिटे झाली, पंधरा मिनिटे झाली, पण केशवराव काही बाहेर यायचे नाव घेईनात. आम्हाला काही समजेना. आजींशी आम्ही किती वेळ आणि काय बोलणार, त्यातून त्यांना कमी ऐकू येत होते. काही वेळानंतर केशवराव बाहेर आले आणि मग व्यवस्थित गप्पा झाल्या. तेवढ्यात अंजलीही आली आणि सगळेच पुढे सुरळीत झाले. त्यादिवशी प्रथमच हा ऑन-ऑफचा प्रकार आम्हाला समजला. तोपर्यंत मी त्यांच्याबद्दल गैरसमजातच होते, की ‘अरे इतका वेळ आम्ही येऊन बसलो आहोत आणि हा माणूस बाहेर यायला तयार नाही, म्हणजे काय!’
आज मात्र केशवराव आणि अंजलीशी आमचे घरोब्याचे संबंध आहेत. आम्ही बेळगावला निघालो, की ते आम्हाला हक्काने कुंदा आणायला सांगतात. किंवा त्यांच्याकडे पावभाजी केल्यावर ‘काका-काकुंना आपल्याकडे पावभाजी खायला बोलाव’ म्हणून अंजलीला आम्हाला फोन करायला लावतात. आता मला असे वाटते, की आम्हाला तेव्हा कल्पना असती तर अंजली नसतानाही आम्ही आत जाऊन त्यांना काही मदत लागती तर केली असती, त्यावेळी विनाकारण असा गैरसमज होण्याची वेळ येती ना.
अशा त-हेने हळूहळू पार्किन्सन्सच्या वेगवेगळ्या लोकांची ही वेगवेगळी लक्षणे आम्हाला समजत गेली. काय होते, की घरी पार्किन्सन्स पेशंट असूनसुद्धा सगळा पार्किन्सन्स तुम्हाला समजतोच असे नाही. अजूनसुद्धा हा मित्र बराचसा अज्ञात आहे, पण घरभेटींमधून आम्हाला त्याचे थोडे थोडे स्वरूप समजत गेले, विविध लक्षणे कळत गेली. त्यामुळे आपल्याला आनंदाने जगायचे असेल तर पेशंट्सनी एकमेकांकडूनही आपल्या आजाराबद्दल जाणून घेतले पाहिजे, हे लक्षात आले. गप्पांच्या मागील भागात मी म्हणाले, त्याप्रमाणे ‘टुगेदर, वुई मुव्ह बेटर’ असे म्हणत सगळे जगभरातील सपोर्ट ग्रुप ह्या अनेक कारणांसाठी एकत्र येत आहेत.
असे जरी असले, तरी शुभार्थीला दैनंदिन जीवन जगताना गरज पडते ती कुटुंबियांची, शेजारपाजा-यांची, आजुबाजूला तो जेथे जेथे वावरतो तेथील लोक, त्याला पार्किन्सन्स जर लहान वयात झाला असेल तर त्याच्या नोकरी किंवा उद्योगाच्या ठिकाणचे सहकारी, अशा सर्वांची. त्यामुळे त्या सर्वांना तुम्ही पार्किन्सन्सविषयी माहिती देणे, मुळात तुम्हाला पार्किन्सन्स आहे हे त्यांना सांगणे महत्त्वाचे असते. काहीजण स्वत:ला पार्किन्सन्स असल्याचे लपवून ठेवतात, पण तसे करू नये. त्याबद्दल मी गप्पांच्या पुढच्या भागात सांगणारच आहे. तुम्ही जेव्हा तो लपवता, तेव्हा त्याचा अर्थ तुम्ही त्याचा स्विकार केलेला नसतो, हा एक भाग आणि इतरांना माहिती नसल्यामुळे त्यांचे असे गैरसमज होतात, हा दुसरा भाग. त्या गैरसमजातून पुन्हा तुमच्या परस्परसंबंधांमध्ये एखादी तेढ निर्माण होऊ शकते.
थोडक्यात हे ऑन-ऑफ पिरीयडचे लक्षण खूपच त्रासदायक आणि त्याचवेळी असा गैरसमज निर्माण करणारे असते. अगदी ११ एप्रिलच्या आमच्या एका कार्यक्रमादिवशी एकदा असा प्रसंग घडला. एका पेशंटला स्वच्छतागृहात जायचे होते. त्यांच्याबरोबर असलेल्या शुभंकरांनी त्यांना न्यायला सुरुवात केली. एकेक पाऊलही ते मोठ्या मुश्किलीने टाकत होते आणि त्यांना स्वच्छतागृहापर्यंत पोहोचण्यास कितीतरी वेळ लागला. पण उठण्यापूर्वी त्यांनी औषधाची गोळी घेतली होती, त्यामुळे तिकडून परतताना मात्र ते अगदी तुरुतुरू चालत येऊन आपल्या खुर्चीवर बसले. तेथे उपस्थित सर्व २५० ते ३०० लोकांनी हा प्रसंग पाहिला. हे असे प्रसंग डोळ्यांसमोर घडतात तेव्हा ते स्वरूप स्पष्ट होत जाते. त्यासाठी आपल्या आजुबाजुच्या लोकांना ह्या गोष्टींची कल्पना द्यावी, असे मला आवर्जून सगळ्यांना सांगावेसे वाटते. अशी कल्पना दिलेली असली की तुमचे दैनंदिन जीवन सुखी होण्यासाठी खूप मदत होते. अगदी कुटुंबियांनासुद्धा काही काही गोष्टी माहिती नसतात, त्या सगळ्या त्यांनी माहिती करून घ्याव्यात.
शब्दांकन – सई कोडोलीकर.
http://parkinson-diary.blogspot.in/
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
parkinson’s Mitramandal, Pune हे युट्युब चॅनेलसुद्धा अवश्य पहा.
