पार्किन्सन्ससह आनंदी रहाणे, पार्किन्सन्सचा मित्र होणे, ह्या गोष्टी आपण बोलताना सहज बोलू शकतो, पण त्या प्रत्यक्षात आणणे मात्र खूप अवघड आहे. पार्किन्सन्स लहान वयात झाला असल्यास त्याची काठिण्यपातळी आणखीनच वाढते. पण ते अशक्य मात्र अजिबात नाही. ते कठीण का असते, हे आपण समजून घेऊ. एकतर पार्किन्सन्स झाल्यानंतर कंपामुळे हालचाली मंद होतात, ताठरपणा येतो, ज्यामुळे दैनंदिन जीवनातील साध्यासाध्या गोष्टी करणेदेखिल जिकिरीचे होते. बुटांची लेस बांधता येत नाही, शर्टाची बटणे लावणे जमत नाही, वळणदार अक्षर बिघडते, कधीकधी सहीसुद्धा करता येत नाही अशी परिस्थिती होते. बायकांना स्वयंपाक करताना विविध अडचणी येतात. अगदी फोडणीत मोहरी घालण्याची सोपी क्रियाही अवघड होते. बोलण्यात थोडा दोष निर्माण झालेला असतो. अशा रोजच्या कामकाजांवर आलेल्या मर्यादांमुळे माणूस वैतागून जातो. जगण्याची पहिली गुणवत्ता एकुणच कमी होते. ही वस्तुस्थिती स्विकारणे कठीण जाते. त्यामुळे बाहेर पडणे कमी होते, समाजात मिसळणे नको वाटते.
ह्यातली आणखी एक महत्त्वाची बाब म्हणजे पार्किन्सन्स येताना आपला गोतावळाही बरोबर घेऊन येतो. नैराश्य येते, उदासीनता येते, सामाजिक भयगंड येतो. आणि हे सगळे अगदी उंब-याशी बसलेले असतात. थोडेसे जरी दुर्लक्ष झाले तरी ते पटकन आत येऊ शकतात. हालचालींवर नियंत्रणासाठी औषधोपचारांचा उपयोग होऊ शकतो, पण ह्या मानसिक स्तरावरच्या गोष्टींना ताब्यात आणणे फार कठीण होऊन बसते. अशावेळी शुभंकरांसाठी त्यांचे सहचर म्हणा किंवा त्यांचे जे कोणी शुभार्थी असतील त्यांच्या शारिरीक, मानसिक अवस्था सांभाळणे आणि त्याचवेळी स्वत:ला जपणे, ही तारेवरची कसरत असते. ह्या कालावधीत प्रत्येक शुभंकराची एक प्रकारे परिक्षाच असते. वेळोवेळी त्याला शुभार्थीची ढाल बनून वावरावे लागते. सगळे घाव स्वत: सोसून नैराश्याला शुभार्थीपर्यंत पोचू न देण्याची दक्षता घ्यावी लागते. त्याचवेळी आपण केव्हा ढाल व्हायचे आणि केव्हा बाजूला होऊन शुभार्थी व्यक्तीला स्वत:च्या गोष्टी स्वत: करू द्यायच्या, हेदेखिल भान ठेवावे लागते. हे सगळे करणे शुभंकरासाठी कसोटीचे असते.
इथे गरज असते ती स्व-मदत गटाची. स्व-मदत गट हा वरील कारणांसाठी शुभंकरांना मदतीचा ठरतो. शुभार्थींनासुद्धा स्व-मदत गटात गेल्यावर ‘अरे, आपल्यासारखे अनेक जण आहेत,’ हा एक दिलासा मिळतो. आपले अनुभव सांगता येतात, आपली दु:खे एकमेकांकडे मोकळी करता येतात. एकमेकांच्या अडीअडचणीला आपण आहोत ह्या भावनेने आधार वाटतो. रडण्यासाठी, मन हलके करण्यासाठी एक भक्कम खांदा मिळतो. स्व-मदत गटामुळे शुभार्थींचा आत्मविश्वासही खूप वाढतो. स्व-मदत गटामध्ये होणारी विविध भाषणे, तज्ज्ञांची लेक्चर्स, ह्यातून पार्किन्सन्स समजत जातो. ब-याच वेळा ब-याचशा गोष्टी अज्ञानामुळे झालेल्या असतात. ते अज्ञान एकदा दूर झाले की त्याच्यामुळे वाटणारी भिती, येणारे नैराश्य, ह्यावर ब-यापैकी ताबा मिळवता येऊ शकतो.
आमची पार्किन्सन्स मित्रमंडळाशी ओळख झाल्यानंतर ह्या स्व-मदत गटामुळे आमचा पार्किन्सन्सशी शत्रुत्व ते मैत्री हा प्रवास कसा झाला, हे आमचे आम्हालासुद्धा कळले नाही. उलट एक झिंग चढत गेली, की आपल्यासारखाच इतरांनाही हा लाभ पोचवायला हवा. आमच्यासारखे असे अनेकानेक अनुभव सांगता येतील. श्री. कांबळे म्हणून एक कामगार संघटनेचे नेते. त्यांनी मोठमोठ्या सभा गाजवलेल्या. पण बोलणे एकदम बंद झाले होते. आमच्या सभांना यायला लागल्यानंतर एके दिवशी त्यांनी खणखणीत आवाजात पोवाडा म्हणून दाखवला! पाकिस्तानच्या युद्धात पराक्रम गाजवलेले कर्नल मोरे. त्यांनी घरातून बाहेरच पडण्याचे बंद केले होते. पण त्यांच्या पत्नी सांगतात, की ते पार्किन्सन्स मित्रमंडळात सामील झाल्यापासून सभेच्या दिवशी सभेच्या वेळेच्या तासभर आधीच निघण्यासाठी उत्साहाने तयार होऊन बसतात. सभेप्रमाणेच ते सहलींनाही येतात. त्यांनी कोणतेही व्याख्यान चुकवले नाही. श्री. सिधयेंना लहान वयातच पार्किन्सन्स झाला. ते पहिल्यांदा जेव्हा सभेला आले तेव्हा स्वत:ची ओळख करून देताना त्यांना अगदी रडू आवरत नव्हते, इतके ते भावनाविवश झाले होते. त्याच सिधयांनी नंतर कार्यक्रमाच्या वेळी स्टेजवरून मोकळेपणाने बोलत आपले अनुभव सांगितले, आमच्या स्मरणिकेमध्ये वेगवेगळे लेख लिहीले, परदेश प्रवास केला, क्रिकेटची मॅच प्रत्यक्ष पाहण्याची त्यांची इच्छा होती, ती बालेवाडीमध्ये झालेल्या क्रिकेट मॅचला हजर राहून पुरवून घेतली. शिवाय त्या त्या गोष्टी केल्यानंतर प्रत्येक वेळी त्यांनी आपले हे अनुभव आवर्जून सर्वांना सांगितले. केवळ आमच्या मासिकातच नव्हे, तर ज्येष्ठ नागरिक संघाच्या मासिकातही त्यांनी हे अनुभव लिहीले. अशी कितीतरी उदाहरणे देता येतील.
आता सोशल मिडीयामुळे जग खूप जवळ आलेले आहे, त्याचा जगभरातल्या स्व-मदत गटांना ‘टुगेदर, वुई मूव्ह बेटर’ ह्या अर्थाने फायदा होतो आहे. त्यामुळे उदाहरणे केवळ आपल्याकडचीच अाहेत असे नाही, तर परदेशातीलसुद्धा अाहेत. लहान वयात, अगदी सतराव्या वर्षी ज्याला पार्किन्सन्स झाला, तो जॉर्डन वेब. त्याने स्वत:च्याच अनुभवांवर प्रकल्प केला आणि मानसशास्त्राची पदवी मिळवली. लीन यंग सारखे प्रतिष्ठेचे पारितोषिक मिळवले. तर आता फक्त आपल्या आजुबाजूचीच नाही, तर अशी जगभरातली उदाहरणे आपल्यासमोर असतात. प्रत्येकानेे हातात हात घालून ही साखळी तयार होतेय. तुम्ही आता शत्रूचे मित्र व्हा, अशी नुसती व्याख्याने देऊन हा प्रवास होत नाही, तर तुम्ही प्रत्यक्ष सामील झालात की ही प्रक्रिया आपोआप, सहजपणेच होते, असे मला वाटते.
शब्दांकन – सई कोडोलीकर
अधिक माहितीसाठी
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाइटही पहा.
Parkinson’s Mitramandal, Pune हे युट्युब चॅनेलसुद्धा अवश्य पहा.
