गप्पांच्या मागच्या भागात मी म्हणाले होते, की बरेच जण पार्किन्सन्स झाल्याचे लपवतात. त्यासंदर्भातील एक गंमतीशीर आठवण आहे.
ज्यांना आम्ही आमच्या पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे सर्वेसर्वा म्हणतो, ते श्री. रामचंद्र करमरकर, अतिशय उत्साही कार्यकर्ते. एकदा ते औषधांच्या दुकानात गेले होते. तेथे त्यांना एक वृद्ध गृहस्थ औषध घेताना दिसले. त्यांचा हात थरथरत होता. ते पाहून करमरकरांच्या लक्षात आले, की बहुतेक त्या गृहस्थांना पार्किन्सन्स असावा. त्यांनी घेतलेली औषधेही नेमकी पार्किन्सन्सचीच होती. म्हणून त्यांनी त्या गृहस्थांना मंडळाची माहिती देण्यासाठी थांबवण्याचा प्रयत्न केला. पण त्या गृहस्थांनी करमरकरांकडे दुर्लक्ष केले आणि ते जाऊ लागले. करमरकरांना वाटले, कदाचित त्यांना ऐकू गेले नसेल. त्यांच्या मागून जावे, असाही एक विचार करमरकरांच्या मनात आला, पण त्यांची स्वत:ची औषधे अजून घ्यायची बाकी होती. ते गृहस्थ कोणत्या दिशेने जातायत पाहिले तर ते दुकानापासून जवळच रहात असल्याचे लक्षात आले.
मग एके दिवशी करमरकर त्यांच्या घरी गेले. त्या गृहस्थांच्या पत्नीने दार उघडले. ह्यांनी स्वत:ची ओळख त्यांना करून दिली आणि मंडळाबद्दल सांगायला सुरुवात केली. त्याबरोबर बाईंनी ताबडतोब करमरकरांना थांबवले आणि त्या म्हणाल्या, ‘तुम्ही करता आहात हे सगळे चांगले आहे, पण आपल्याला पार्किन्सन्स आहे हे कोणाला समजलेले आमच्या ह्यांना अजिबातच आवडत नाही. ते सेनादलात होते, अत्यंत हट्टी आहेत, त्यामुळे ते कोणाचे ऐकणार नाहीत. त्यामुळे तुम्ही आता जा, इथे थांबूच नका. तुमच्याशी ते नीट वागतील किंवा तुमचा अपमान करतील, ह्याबद्दल मी कोणतीही खात्री देऊ शकत नाही.’ त्यांनी असे निक्षून सांगितल्यामुळे करमरकर परत आले. पण त्या प्रसंगाची आम्हाला गंमत वाटली. आपला आजार असा का लपवायचा, हा प्रश्न पडला.
पण असे होत असते खरे. आणखी एक गृहस्थ नोकरीत होते, त्यांना सर्व वैद्यकीय सुविधा उपलब्ध होत्या. पण ते त्या सुविधांचा लाभ घेत नसत. कारण त्यांना आपण घेत असलेल्या औषधांवरून आपल्याला पार्किन्सन्स असल्याचे सर्वांना समजेल ही भिती होती आणि त्यांना तर ते सांगायचे नव्हते. नंतर स्वमदत गटामध्ये यायला लागल्यावर त्यांना छान वाटले आणि आपण हे उगाच लपवतो आहोत हे लक्षात आल्यावर त्यांचे आयुष्य जास्त सुखकर झाले.
एका गृहस्थांनी तर त्यांना लहान वयात झालेला पार्किन्सन्स आपल्या कुटुंबियांनादेखिल सांगितला नव्हता. प्रसिद्ध अभिनेते मिचेल जे. फॉक्स ह्यांच्याबाबतीतही हेच झाले. सुरुवातीला त्यांनी स्वत:ला पार्किन्सन्स असल्याचे लपवून ठेवले. त्यांच्या मनावर त्यामुळे सतत ताण असायचा. शेवटी जेव्हा एकदा ते त्यांनी जाहीर केले, तेव्हा त्यांना अगदी मोकळे वाटले. एवढेच नव्हे, तर पुढे जाऊन त्यांनी मिचेल जे. फॉक्स फौंडेशन स्थापन केले आणि त्याद्वारे ते पार्किन्सन्सविषयी संशोधन, विविध उपक्रम राबवणे असे प्रयत्न करत असतात. त्यामुळे ते लोकांच्या समोर एक रोल मॉडेल म्हणून उभे राहिले.
लपविण्याने खरेतर काहीच साध्य होत नाही. उलट लपविण्यासाठी तुम्हाला काही ना काही युक्त्या, प्रयुक्त्या कराव्या लागतात आणि त्याचाच मनावर ताण रहातो. उदाहरणार्थ हात थरथरताना दिसू नये म्हणून काहीजण हात सतत खिशात घालून ठेवतात. अशावेळी तुम्हाला कोणी काही देऊ लागले आणि तुमची हात पुढे करायची तयारी नसेल, तर काय करायचे असा प्रश्न पडतो. समोरच्या माणसाला काय वाटेल हाही मुद्दा असतो. म्हणजे तुमच्या लपवण्यामुळे तुमचा मनावरचा ताण वाढतो आणि समोरच्या व्यक्तीचा गैरसमज होतो, ह्याशिवाय दुसरे काहीच घडत नाही. आजाराला घालवून देणे तर शक्य नसते कारण हा बरा न होणारा आजार आहे, हे सुरुवातीलाच समजलेले असते. पण लपवून ठेवल्यामुळे हा जो अनावश्यक ताण येतो, तो ताण तरी तुम्ही नक्की घालवू शकता. उलट तुमच्या आजाराबद्दल सर्वांना माहिती असेल तर तुमचे जगणे सुखकर आणि ताणरहीत होऊ शकते, हे सर्वांना अगदी मनापासून सांगावेसे वाटते.
मला कल्पना आहे की फेसबुकवर असे अनेक लोक आहेत, ज्यांना पार्किन्सन्स आहे आणि ते ह्या गप्पा वाचत असतात. पण त्यांना आजार लपवायचा असतो. त्यामुळे ते आमच्या मंडळात येत नाहीत. त्यांना यायचे नसते, सांगायचे नसते, काही विचारायचेही नसते. पण त्यांना माहिती हवी असते, हे मला अगदी नक्की माहिती आहे. पण असे करू नका ही पुन्हा कळकळीची विनंती आहे.
ब-याच वेळा असे होते, की लहान वयात पार्किन्सन्स झाल्यावर आता ह्याचा आपल्या नोकरी-व्यवसायावर परिणाम होईल का, अशी शंका असते. त्यामुळेसुद्धा आजार लपवण्याकडे थोडासा कल असतो. पण सांगितल्यामुळे तुम्ही जास्त चांगले जीवन जगू शकता. पार्किन्सन्ससह आनंदी जगण्यासाठी तुमचे हे सर्वांना सांगणे खूप उपयोगी ठरू शकते. आता पुढच्या गप्पांमध्ये मी आमचे जे हे लहान वयातील वेगवेगळे शुभार्थी आहेत, त्यांच्याबद्दल सांगणार आहे. लहान वयात पार्किन्सन्स होऊनसुद्धा आपापले नोकरी-व्यवसाय ते अतिशय उत्तम प्रकारे करत आहेत, तर काहीजण आपला कार्यकाल व्यवस्थित संपवून आता निवृत्त झालेले आहेत.
शब्दांकन – सई कोडोलीकर.
अधिक माहितीसाठी http://pakinsons-diary.blogspot.in हा ब्लॉग पहा.
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson’s Mitramandal, Pune हे युट्युब चॅनेलसुद्धा अवश्य पहा.
