पार्किन्सन्सविषयी गप्पा – २३
गप्पांच्या मागच्या भागामध्ये मी म्हणाले होते त्याप्रमाणे, प्रत्येक शुभंकराला (केअरटेकर) आपल्या शुभार्थीचा (पेशंट) पार्किन्सन्स माहिती हवा. सहसा रक्तदाबाच्या बाबतीत किंवा मधुमेहाच्या बाबतीत आपण असे काही म्हणत नाही. मग पार्किन्सन्सच्या बाबतीतच असे का, प्रत्येकाचा पार्किन्सन्स वेगळा असतो का, तर हो, हे खरे आहे. प्रत्येकाच्या पार्किन्सन्सच्या लक्षणांमध्ये थोडा थोडा फरक असतो. आणि सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, पार्किन्सन्सचे निदान व उपचार या सर्वासाठी कोणतीही तपासणी नाही. केवळ लक्षणांवरून हे ठरवावे लागते.
त्यामुळे शुभंकराला आपल्या शुभार्थीच्या लक्षणांचे सातत्याने निरिक्षण करून त्या लक्षणांची नोंद ठेवावी लागते. शिवाय औषधयोजनेचा परिणाम कोणत्या लक्षणांवर कशा स्वरुपाचा होतो, काही दुष्परिणाम होतात का, ह्या सर्वाचीदेखिल नोंद ठेवून न्युरॉलॉजिस्टना सांगावे लागते. तरच न्युरॉलॉजिस्ट योग्य प्रकारे उपचार करू शकतात किंवा त्यांना त्या आधारे उपचार करणे सोपे जाते.
दुसरी गोष्ट म्हणजे, आपण पार्किन्सन्सची जी प्राथमिक लक्षणे म्हणतो, उदा. कंप, संथ गती, स्नायूंचा ताठरपणा, तोल जाणे, ही सर्वांना सर्व लक्षणे असतील, असे नाही. ह्यांशिवाय इतर लक्षणेही असतात. उदा. बोलण्याची समस्या असते, हस्ताक्षर बिघडते, गिळण्याची समस्या असते, लाळ गळते, दृष्टीची समस्या असते, वजन कमी होते, नैराश्य येते, औदासिन्य येते, निद्रानाश होतो, थकवा येतो, कमी रक्तदाबाचा त्रास होतो, भास होतात, लघवीच्या समस्या असतात, स्मरणशक्ती कमी होते, बद्धकोष्ठता असते. नंतर ऑन-ऑफ पिरीअड म्हणतात ती समस्या असते, फ्रिझींग – म्हणजे पुतळा होणे ही समस्यासुद्धा असते.
अर्थात एवढी मोठी यादी ऐकून घाबरून जाण्याचे काहीच कारण नाही. कारण ह्या सर्व समस्या किंवा लक्षणे प्रत्येकाला नसतात. अगदी प्राथमिक लक्षणांमध्येसुद्धा, श्री. तीर्थळींना कंप आहे, पण शीलाताईंना कंप नाही. त्यांना ताठरतेची समस्या आहे. इतर लक्षणांच्या बाबतीतसुद्धा माझ्या यजमानांचाच जर विचार केला तर, त्यांची बोलण्याची समस्या आहे, लाळ गळण्याची समस्या आहे, वजन कमी होते आणि बद्धकोष्ठता आहे. प्राथमिक लक्षणांमध्येही कंप व संथ गती ह्या समस्या सोडून इतर कोणत्याही समस्या त्यांना नाहीत. त्यातही त्यांना स्नायूंच्या ताठरपणाचे प्रमाणही फार जास्त नाही. म्हणजे भास सर्वांनाच होतात असे नाही, नैराश्य सर्वांनाच येते असे नाही.
त्यामुळे हे लक्षात घेतले पाहिजे की, प्रत्येकाला ही लक्षणे नसतात. इतकी जी लक्षणे आहेत, त्यातली किती वेगवेगळ्या प्रकारची काँबिनेशन्स प्रत्येकामध्ये असू शकतात. ह्याचे महत्त्व समजल्यानंतर त्यांचे निरिक्षण करणे आणि नोंद ठेवणे किती गरजेचे आहे हे लक्षात येईल. कारण त्या लक्षणांनुसार त्यांच्या रोजच्या जीवनशैलीमध्ये फरक करावा लागतो. त्या दृष्टीने त्याचा विचार करावा लागतो, जे अतिशय महत्त्वाचे आहे.
आपल्या शुभार्थीचा पार्किन्सन्स माहिती हवा असे जे मी म्हणते, ते ह्या सर्व कारणांमुळे. ह्याशिवाय आणखी एक मुद्दा ह्यामध्ये येतो तो म्हणजे, काहींना इतर काही आजार नसतात, तर काहींना पार्किन्सन्सच्या जोडीने रक्तदाब असतो, मधुमेह असतो, हृदयविकार असतो किंवा मणक्याच्या समस्या असतात. अशावेळी पार्किन्सन्सची लक्षणे आणि हे आजार, असेही आणखी काँबिनेशन लक्षात घ्यावे लागते.
जर हे सगळे शुभंकराला माहिती असेल आणि त्याने ती माहिती न्युरॉलॉजिस्टना दिली, तर ‘अवघड सोपे झाले रे’ असे म्हणता येऊ शकते. ह्यापूर्वी तुमच्या शुभार्थीचा पार्किन्सन्स ओळखण्यासाठी तुमच्याकडे काही साधने नव्हती. न्युरॉलॉजिस्ट जे काही सांगतील, तेवढ्यावरच विसंबून रहावे लागत असे.ह्यांना जेव्हा पार्किन्सन्स झाला, तेव्हा आम्ही इतके अज्ञानी होतो की, त्यामुळे पाच-सहा वर्षे आम्ही चुकीच्या मार्गाने जात राहिलो. मात्र पार्किन्सन्स मित्रमंडळात आल्यावर आम्हाला वेगवेगळ्या व्याख्यानांमधून, वेगवेगळ्या शुभार्थींच्या अनुभवांतून खूप गोष्टी समजत गेल्या आणि त्याचवेळी असेही लक्षात आले की, हे अनुभव, ही सर्व माहिती, सगळ्यांपर्यंत पोहोचली पाहिजे. त्यासाठी आम्ही लिखित साहित्य, वेबसाईट अशा विविध गोष्टी तयार केल्या.
आता ज्यांना कुणाला पार्किन्सन्स होतो, त्यांच्यासाठी ही सामग्री उपलब्ध आहे. येथे पुन्हा मी पूर्वी दिलेले वंदनाताई नानावटींचे उदाहरण लक्षात घेता येईल. त्या सातवी उत्तीर्ण आहेत आणि त्यांना फक्त मराठी भाषा येते. केवळ आमच्या साहित्यावरून आणि स्वत:च्या निरिक्षणांवरून त्यांनी हे समजून घेतले.
ह्यासाठीच जे कोणी हे ऐकतील, वाचतील आणि पार्किन्सन्स असलेल्या माणसांपर्यंत माहिती पोहोचवतील, त्या सर्वांना माझी अगदी कळकळीची विनंती आहे की, आम्ही तयार केलेले शेखर बर्वे ह्यांचे ‘पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत’ आणि भाषांतरीत केलेले आशा रेवणकर ह्यांचे ‘मौलिक सूचना’ ही दोन पुस्तके जरी घरच्या सगळ्यांनी – केवळ शुभार्थीचे बघणा-या शुभंकरांनीच नव्हे – कुटुंबियांनी मनापासून वाचली, तरी पुरेसे होईल. त्यामुळे शुभार्थीचा पार्किन्सन्स आटोक्यात रहातो, सगळ्या कुटुंबाचे जगणे सुसह्य होते आणि खरोखरीच ‘अवघड सोपे झाले रे’ अशी अवस्था येऊ शकते.
lलक्षणांची विस्ताराने माहिती पाहण्यासाठी खालील लिंक पहा.
https://parkinson-diary.blogspot.com/2014/02/blog-post.html
शब्दांकन – सई कोडोलीकर
अधिक माहितीसाठी हा ब्लॉग पहा :
http://parkinson-diary.blogspot.in/
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson’s Mitramandal, Pune You tube
