यापूर्वीच्या गप्पांमध्ये आपण पाहिले की, शुभंकरांनी (केअरटेकर) शुभार्थींचा (पेशंट) पार्किन्सन्स समजून घ्यायला हवा, त्याच्या लक्षणांवर मात करण्यासाठी आणि स्वत:चीही काळजी घेण्यासाठी वेगवेगळे कल्पक पर्याय योजायला हवेत. हे सांगणे जितके सोपे आहे, तितके आचरणात आणणे सोपे नाही.
शुभार्थीची लक्षणे वाढू लागतात तसा शुभंकराचा धीर खचू लागतो. शुभार्थीच्या स्वभावात झालेले बदल स्विकारणे अवघड होऊ लागते आणि हे आजारामुळे होत असल्याचे स्वत:ला पटवून द्यावे लागते. हतबलता, आगतिकता, अस्वस्थता, संताप, अशा नकारात्मक भावना ताबा घेऊ लागतात. ह्यावर तर मात करायचीच, शिवाय शुभार्थीचा आत्मविश्वास ढळू द्यायचा नाही, त्याला नैराश्य येऊ द्यायचे नाही, त्याला आनंदी ठेवायचे ही कठीण कामगिरीसुद्धा करायची. मात्र हे अवघड असले तरी अशक्य नाही.
ह्यासाठी आपल्याला डोक्यावर बर्फ, जीभेवर खडीसाखरेचा खडा आणि हृदयावर दगड ठेवावा लागतो. आणि हे आपल्याला शक्य आहे, हे आपल्या पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या आद्य शुभंकर शामलाताई शेंडे,शरच्चंद्र पटवर्धन, उल्हास गोगटे, अशा अनेकांनी दाखवून दिले आहे.
येथे मला नयना मोरेंचे उदाहरण द्यावेसे वाटते. कर्नल मोरे हे अगदी सुरुवातीच्या काळापासून सभेला यायचे. त्यावेळीच ते व्हीलचेअरवर होते. थोडक्यात पार्किन्सन्स मित्रमंडळात ते यायला लागले तेव्हा त्यांची पार्किन्सन्सची पुढची अवस्था सुरू झालेली होती. त्यांनी सैन्यदलाच्या सेवेत असताना सीमेवर फार मोठा पराक्रम गाजवलेला होता. पण पार्किन्सन्स झाल्यावर ते इतके आगतिक झाले होते की, सहज काही बोलता बोलताही त्यांना रडू यायचे. मात्र ह्या सगळ्यावर मात करून नयनाताई त्यांची फार छान काळजी घेत असत. एकीकडे त्यांना प्रोत्साहनही द्यायच्या, त्यांना सांभाळायच्या. त्यांचे सैन्यदलातील सहकारी तर नयनाताईंना फ्लोरेन्स नाईटिंगेलच म्हणत असत. ही तरी वयाने आणि अनुभवाने थोडी मोठी असलेली माणसे.
पण आमच्या अंजली महाजनला तर लहान वयातच ह्या प्रसंगाला तोंड द्यावे लागले. हे कमी की काय म्हणून तिच्या मुलीचा कँसरने झालेला मृत्यू. ह्या सर्व संकटांवर मात करून ती जे काही करते, त्याला तोड नाही. ती महाजनांची सेवा करते, त्यांच्या पार्किन्सन्सकडे लक्ष ठेवते, घरी एकशे पाच वयाच्या सासुबाई आहेत, त्यांची देखभाल करते, शिवाय स्वत:लादेखिल वेळ देते. ती लेखन करते आणि पार्किन्सन्सच्याही भरपूर कामांमधे सहभागी असते. ती वयाने लहान असूनसुद्धा आम्हाला तिच्याकडून पुष्कळशा गोष्टी शिकण्याजोग्या आहेत.
अाता एखादे बटण दाबले आणि लगेच तुम्ही हे सगळे करू लागलात, असे तर होऊ शकत नाही. ही एक प्रक्रिया आहे आणि हे सगळे अंमलात आणण्यासाठी तुम्हाला थोडा वेळ जाऊ द्यावाच लागतो. पार्किन्सन्स मित्रमंडळातल्या इतर शुभंकरांकडे मन मोकळे करावे लागते, त्यांच्याकडून काही टिप्स मिळतात, त्यांना पाहूनही आपल्याला हेे साध्य होऊ शकते. कोणी काही उपाय योजलेले असतात ते आपल्याला शक्य होणार असतील तर आपणदेखिल वापरून पाहू शकतो.
आशाताई रेवणकर सांगतात की, जेव्हा त्यांना असह्य होते तेव्हा सरळ त्या गणपती अथर्वशीर्ष सुरू करतात. मग त्यांचा रागही शांत होतो आणि मनातल्या नकारात्मक भावना जातात. असे प्रत्येकाने आपल्या सोयीचे, आपापल्या स्वभावाला अनुसरून मार्ग शोधायला हवेत. तुम्ही जर अध्यात्मिक वृत्तीचे असाल तर त्याप्रकारचे वाचन करा. तुम्हाला वैचारिक वाचन आवडत असेल तर त्या मदतीने तुम्ही तुमची मानसिक कणखरता वाढवू शकता. आणि हे मार्ग प्रत्येकासाठी, प्रत्येकाच्या स्वभावानुसार वेगवेगळे असतील.
अर्थात हे हळूहळू करता करताच साध्य होत जाते. माझ्याबाबतीत बोलायचे झाले तर, सुरुवातीच्या काळात एखादे लक्षण वाढलेले दिसले की मी अतिशय घाबरून जात असे, मनाने खचत असे. पण जसजशी मी पार्किन्सन्स मित्रमंडळात येत गेले, तसतसे माझे घाबरून जाण्याचे, खचून जाण्याचे प्रमाण आपोआप हळूहळू कमी होत गेले. आता एखादे लक्षण वाढले किंवा तत्सम काही झाले की पहिल्यांदा त्रास होतो, पण तो फार काळ टिकत नाही. म्हणजे तो खूप दिवस त्रास होण्याचा कालावधी आता कमी झाला.
असे करत करतच आपण हे साध्य करू शकतो. प्रत्येकालाच ह्या प्रक्रियेतून जावे लागते. धीर धरावा लागतो, मार्ग शोधून ठेवावे लागतात. आपल्याला मोकळे होण्यासाठी जी कोणी व्यक्ती योग्य वाटेल, अशा व्यक्तीकडे वेळोवेळी मोकळे होणे आणि त्यांच्याकडून ज्या काही टिप्स मिळतात त्या घेणे, हे करत रहावे लागते. त्याचबरोबर तुमच्या स्वत:च्या स्वास्थ्यासाठी व्यायाम करणे, हा पर्याय तर गरजेचाच असतो. एखादा छंद जोपासता येऊ शकतो.
शुभंकरांचीच आणखी उदाहरणे द्यायची झाली तर, शृंगारपुरे हे आजारामुळे बराच काळ एका जागी पडून होते. त्यामुळे सौ. शृंगारपुरेंना घराबाहेर पडता येत नसे. पण त्यांना वाचनाची खूप आवड असल्यामुळे त्यांच्याकडे त्यांनी भरपूर पुस्तके जमवली होती. मित्रमंडळीही त्यांना भेटवस्तू म्हणून पुस्तकेच देत असत. तर त्यांनी आणखी काही पुस्तके विकत घेऊन स्वत:च्या संग्रहातील पुस्तकांमधे भर घालून घरीच वाचनालय सुरू केले. त्यानिमित्ताने लोक घरी येत, पुस्तकांबद्दल चर्चा होत. अशा त-हेने बाहेर न जाताही त्यांचा लोकांशी संपर्क रहात असे.
आमच्याबाबतीतही मी काहीसे असेच केले आहे. आमचा संगिताचा वर्ग आमच्या घरातच भरतो. तो आठवड्यातले दोन दिवस असतो. जेणे करून मी घरी राहू शकते आणि माझा छंदही जोपासू शकते. व्यायामाबाबतीत सांगायचे तर मीसुद्धा थोडी आळशी आहे. अशा परिस्थितीत स्वत: व्यायाम न करता शुभार्थीला व्यायामासाठी प्रवृत्त करणे कठीण जाते. त्यामुळे आम्ही दररोज संध्याकाळी सहा ते सात हा एक तास प्राणायाम, मेडिटेशन, रामरक्षा ह्यासाठी राखून ठेवलेला आहे. त्यासाठी आजुबाजूचे लोक येतात. अगदी एकजण कोणी जरी आले, तरी सक्तीने आम्हाला दोघांना हे सर्व करावे लागते. अशी काहीशी जबरदस्तीही स्वत:वर करावी लागते. आणि हे सगळे करत गेले की मग आपल्यासाठी ते कठीण रहात नाही, धीर मिळतो.
आता व्हॉट्सप हे एक नवीन साधन हातात आले आहे. पार्किन्सन्सच्या व्हॉट्सप ग्रुपवरदेखिल ब-याच शुभंकर-शुभार्थींना मोकळे होता येते, एकमेकांचा सल्ला घेता येतो, एकमेकांबरोबर अनुभव वाटून घेता येतात. अशा विविध मार्गांनी व्हॉट्सप ह्या साधनाचा सध्या सर्वांना खूप उपयोग होत आहे.
शब्दांकन – सई कोडोलीकर
अधिक माहितीसाठी हा ब्लॉगही पहा :
http://
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson’s Mitramandal, Pune
