मागच्या गप्पांमध्ये मी अमिता गोगटेचे उदाहरण देऊन, तिला पार्किन्सन्स मित्रमंडळात येणे नको वाटते, याविषयी बोलले होते. तिच्याबाबतीत तिची सपोर्ट सिस्टीम खूप भक्कम होती आणि ती स्वमदत गटाच्या मदतीशिवायही आनंदी राहू शकत होती. शुभंकर आणि शुभार्थी ह्या दोघांनाही कोणत्याच बाह्य आधाराची गरज नव्हती.
पण असे अनेकजण असतात, ज्यांना स्वमदत गटाची आत्यंतिक गरज असते. शुभार्थी आणि त्याचबरोबर शुभंकरालाही असते. पण त्यांना असे वाटत असते की, आपण ह्या स्वमदत गटात आल्यानंतर येथे दिसणारे पुढच्या टप्प्यावरील, पुढच्या अवस्थेतील शुभार्थी पाहून आपल्या मनाला जास्त त्रास होईल, त्यामुळे उलट आपला पार्किन्सन्स वाढेल. असा काहीतरी त्यांचा समज असतो. किंवा तसे शुभार्थी पाहून आपलीही पुढे अशी अवस्था होईल ह्या विचाराने जास्तच दु:ख होते आणि त्यामुळे ते शुभार्थी पहाणे नको वाटते, असेही काहींचे म्हणणे असते. पण असे प्रत्यक्षात होत नाही.
मंडळात अनेक शुभार्थी येतात त्यावरून तसे होत नाही हे लक्षात येते. त्याचबरोबर आकाशवाणीवर सेतू ह्या विविध स्वमदत गटांना एकत्र करणा-या गटाअंतर्गत सर्व स्वमदत गटांची माहिती सांगणा-या मुलाखती झाल्या होत्या. तेव्हा त्यामध्ये न्युरॉलॉजिस्ट डॉ. सुधीर कोठारी आणि पार्किन्सन्स मित्रमंडळाचे अनिल कुलकर्णी सहभागी झाले होते. त्यावेळी डॉ. कोठारींनी सांगितले होते की, त्यांच्याकडे येणा-या रुग्णांपैकी स्वमदत गटात जाणा-या रुग्णांचा पार्किन्सन्स आटोक्यात असलेला आढळतो. ते रुग्ण आनंदी दिसतात. हे न्युरॉलॉजिस्टने केलेले शिक्कामोर्तब आहे. जे मंडळात न येणा-या शुभार्थी आणि शुभंकरांनी लक्षात घ्यायला हरकत नाही.
आम्हालादेखिल असे वाटते की, पार्किन्सन्स झाल्यावर लगेच आपण त्यांच्यापर्यंत माहिती पोचवावी. अगदी आमच्या घरामागच्या गल्लीत रहाणारे एक पार्किन्सन्स रुग्ण आहेत, ज्यांना आम्ही प्रत्यक्ष घरी जाऊन मंडळाबद्दल सांगितले. मात्र त्यांची काही येण्याची तयारी दिसली नाही. मंडळात यायचे नसेल तर हास्य क्लबामध्ये या, बाहेर पडा असेही सुचवले, पण त्यांची तशीही इच्छा दिसली नाही.
अशी खूप उदाहरणे आहेत. शेवटी काय आहे की, घोड्याला पाण्यापर्यंत नेता येते, मात्र पाणी त्या घोड्यानेच प्यावे लागते. मग अशावेळी आम्ही शुभंकरांना येण्याबद्दल सुचवतो. त्यांना माहिती मिळते, खूप उपयोगी मुद्दे समजतात आणि त्याचा शुभार्थींसाठी वापर करता येतो. शुभार्थींना हाताळणे सोपे होते. जे शुभार्थी बाहेर पडायला राजी नसतात, त्यांनी पार्किन्सन्सला स्विकारलेले नसते, त्यामुळे त्यांना तर ह्या सर्व आधाराची जास्त गरज असते. त्यांना हाताळण्यासाठी शुभंकरांनाही स्वमदत गटाची खूप गरज पडते.
आमच्या कार्यकारिणीतल्या आशा रेवणकर, ज्या आता पार्किन्सन्स मंडळाची नोंदणी झाल्यावर आमच्या ट्रस्टच्या सदस्यही आहेत, त्यांचे उदाहरण येथे आवर्जून सांगता येईल. त्यांचे यजमान रमेश रेवणकर हे अजिबात मंडळात यायला तयार होत नाहीत. ११ एप्रिलच्या आमच्या जागतिक पार्किन्सन्स मेळाव्यालाही ते आले नाहीत. पण आशा रेवणकर येत राहिल्या आणि आमच्या गटात सामील झाल्या, इतक्या छान रुळल्या की आमच्या परिवारातल्याच झाल्या. त्या नेहमी सांगतात की, मला इतका छान गट आणि मित्रमंडळ मिळाले हे फार चांगले झाले. जरी त्यांचे यजमान येत नसले, तरी त्यांना हाताळण्यासाठी आशाताईंना ह्या मदतीचा उपयोग होतो.
म्हणूनच ह्या गप्पांमधून माझे हे सांगणे आहे. शक्यतो शुभार्थांनी तर यावेच, पण समजा, शुभार्थी तयार झाले नाहीत, तर निदान शुभंकरांनी तरी यावे आणि स्वमदत गटाचा फायदा घ्यावा. त्यातून तुमच्या शुभार्थींना आनंदी ठेवण्यासाठी निश्चितच काहीतरी मुद्दे मिळतील अशी खात्री वाटते.
शब्दांकन – सई कोडोलीकर.
अधिक माहितीसाठी हा ब्लॉगही पहा :
http://parkinson-diary.blogspot.in/
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
