श्री. अशोक पाटील हे आमच्या पार्किन्सन्स मित्रमंडळाच्या उपक्रमांची नेहमीच आवर्जून दखल घेत असतात. आत्ता पार्किन्सन्सविषयी गप्पांनादेखिल त्यांनी भरभरून प्रतिसाद दिला. तर त्यांच्या प्रतिसादाला गप्पांमधूनच प्रतिक्रिया देणे मला जास्त संयुक्तिक वाटते. कारण प्रतिक्रिया इथे दिल्यामुळे ती इतरांपर्यंतसुद्धा पोचू शकेल.
त्यांचा एक मुद्दा भयगंडाविषयी होता. बागेत फिरायला आणलेल्या एका पेशंटला आणि त्यांच्या सोबत असणा-या नातेवाईकांना त्यांनी पाहिले होते. ते नियमीत येतात आणि त्यांचे नातेवाईक त्या पेशंटना व्यवस्थित सांभाळतात, आणि कोणत्याही कारणास्तव त्यांना भयगंड असेल, असे पाटील ह्यांना वाटत नाही. त्यानिमित्ताने मला इथे एक सांगावेसे वाटते, की मी इथे गप्पांमध्ये जे अनुभव सांगते आहे, ते सार्वकालिक किंवा सर्वसमावेशक असतील, असे नाही. पार्किन्सन्सच्या स्विकाराबद्दल पेशंटच्या आणि लोकांच्या प्रतिक्रिया ह्या, पार्किन्सन्स हा आजारही माहिती नाही इथेपासून ते पार्किन्सन्सची ऐशीतैशी, अशा विविधांगी असतात. त्यामुळे समाजात बहुतांश जे अनुभव येतात, त्यावर आधारीत माझे हे विवेचन असेल. आणि समाजात जर जागरुकता वाढत असेल, तर ती खूप चांगलीच गोष्ट आहे.
श्री. अशोक पाटलांच्या दुस-या एका अनुभवापासूनच सुरुवात करू. ते एका लग्नसमारंभाला गेलेले होते आणि तेथे पार्किन्सन्सचे दोन पेशंट्स होते. व्यासपीठावरून यजमान त्या दोघांना सारखे वर येण्यासाठी बोलावत होते आणि त्या दोघांना जायचे नव्हते. शेवटी श्री. पाटील आणि त्यांच्या एका मित्राने मिळून त्या यजमानांना व्यासपीठावर जाऊन थोड्या जरबेने सांगितले, की त्यांना यायचे नसेल तर तुम्ही बोलावणे, आग्रह करणे योग्य नाही. श्री. पाटील आणि त्यांचे मित्र खाली आल्यावर त्या पार्किन्सन्सच्या पेशंट्सनी योग्य ती कृती केल्याबद्दल दोघांचेही आभार मानले.
माझे मत मात्र नेमके ह्याच्या उलट आहे. त्या पेशंट्सना व्यासपीठावर जाण्याची लाज वाटणे, हेच मुळात गैर आहे आणि भयगंडाचे बीज हे असेच नकळत रोवले जाते. त्यामुळे आमच्या बाबतीत सांगायचे झाल्यास, सगळ्या स्वागत समारंभांना आम्ही दोघेही आवर्जून वर व्यासपीठावर जातो, शुभेच्छा देतो, त्यांच्याकडून फोटोचा आग्रह झाल्यास त्यांच्यासोबत थांबतो. आता तर हे पाठीत वाकल्यामुळे ह्यांची उंची जवळपास अडीच इंच कमी वाटते, पण ह्यांच्या मनात त्याच्याबद्दल कसलाही गंड नसतो. ह्याउलट त्यांचा हसतमुख चेहरा पाहून इतर लोकांनाच त्यांच्याबद्दल आदर वाटतो.
आणखी एक उदाहरण सांगायचे म्हणजे, अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्काराच्या वेळी व्यासपीठावर आमचे श्री. मधुसुदन शेंडे आणि श्री. अनिल कुलकर्णी हे दोघेही उत्सवमूर्ती होते. डॉ. आनंद नाडकर्णी त्यांची मुलाखत घेत होते. मीदेखिल तेथे होते, पण लोकांवर प्रभाव होता तो ह्या दोघांचा. त्यांची पार्किन्सन्सची अवस्था ही लोकांसाठी फार प्रेक्षणीय शारिरीक अवस्था होती, असे नाही. पण त्यांची तडफदार देहबोली, ज्या दिमाखात ते बसले होते, ज्या आत्मविश्वासाने ते उत्तरे देत होते, ते लोकांना खूप भारावून टाकणारे होते.
त्यामुळे असे काही वाटण्याची आवश्यकता नाही. आमच्या ११ एप्रिलच्या पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यात आम्ही व्यासपीठावर पेशंट्सनाच ईशस्तवन म्हणायला सांगतो. तेव्हा कोणी बसते, कोणी उभे रहाते. आम्ही त्याबद्दल फार काही विचार करत नाही. कोणी सारखे हलत असते, कोणाचे हात थरथरत असतात. मात्र तशाही अवस्थेत ईशस्तवन म्हणतात आणि त्याचा प्रभाव प्रेक्षकांवर पडतो. जे अव्यंग असतात ते भारावून जातात आणि त्यांना असे वाटते, की आम्हालाच ह्या पेशंट्सकडून हे गुण घेण्याजोगे आहेत. नृत्याच्या कार्यक्रमातसुद्घा ह्या लोकांना जेव्हा तुम्ही व्सासपीठावर पाहता, तेव्हा वेगवेगळे दिसतात. कोणी थरथरत असतात, कोणी हलत असतात, पण त्याची त्यांना काही फिकीर नसते आणि त्यांचे नृत्य ते तेथे व्यवस्थितपणे करत असतात.
तर समाजात कुठेही वावरताना पार्किन्सन्सच्या पेशंटला कुठलाही गंड असणे, हे गरजेचे नाहीच. इतर सर्वसाधारण माणसांप्रमाणेच त्यांनी वावरणे हे महत्त्वाचे आहे, असे मला वाटते. सपोर्ट ग्रुपमध्ये आल्यानंतर हे अगदी होतेच. आणि सपोर्ट ग्रुपमध्ये आलेली कोणतीही व्यक्ती असा गंड ठेवून वागणारी नसेल, हे मला अगदी विश्वासाने सांगावेसे वाटते. पार्किन्सन्ससह आनंदी रहाणे, हाच आमचा उद्देश आहे आणि त्यानुसारच आमचे सगळे उपक्रम बेतलेले असतात. त्याचा उपयोगदेखिल होत असतो, आणि ह्या अशा त-हेच्या कोणत्याही मानसिक आजाराने ते ग्रस्त होत नाहीयेत. आता पुढच्या गप्पांमधे आपण ह्याविषयी आणखी चर्चा करू.
शब्दांकन -सई कोडोलीकर
अधिक माहितीसाठी कृपया पार्किन्सन्स वेबसाईटला भेट द्या.www.parkinsonsmitra.org
