गप्पांच्या मागील भागामध्ये उल्लेख केल्याप्रमाणे, लक्षणे ही शुभार्थीगणिक ( पेशंट ) वेगवेगळी असतात. उपचारांच्या बाबतीतसुद्धा असेच म्हणता येईल. कोणत्या औषधांचा कोणावर कसा परिणाम किंवा दुष्परिणाम होणार आहे, हे प्रत्येक शुभार्थीगणिक वेगवेगळे असते.
माझ्याबाबतीत बोलायचे झाले तर, पार्किन्सन्सचे ज्ञान अगदी शून्य असण्यापासून ते पार्किन्सन्स मित्रमंडळात काम करायला लागल्यानंतर व्याख्यानांमुळे म्हणा, वाचनामुळे म्हणा, वाढत गेले आणि अनुभवातून शहाणपणही येत गेले. त्यातूनच पुढच्यास ठेच, मागचा शहाणा ह्या न्यायाने पुढच्यांच्या ठेचा वाचविण्यासाठी मी हे गप्पांचे सदर सुरू केले. मी काही ह्या विषयातली तज्ज्ञ वगैरे नव्हे. पण वाचन, अनुभव ह्यातून गोळा केलेले हे ज्ञान आहे.
उपचाराबाबतीतसुद्धा शुभार्थी वेगवेगळे असतात, हे समजण्यास मला खूप वेळ लागला. जेव्हा पार्किन्सन्सचे निदान होते तेव्हा सुरुवातीच्या टप्प्यात आपण बावचळून गेलेले असतो, घाबरलेले असतो, त्यातून अनेक चुकादेखिल करतो. तर सुरूवातीला कोण कोणत्या गोळ्या किंवा औषधे घेतात ह्यावर प्रत्येकाबरोबर चर्चा होत असे. त्या औषधांचे कोणावर काय परिणाम होतात ते बघून स्वत:वर होणा-या परिणामांबद्दल साशंकता निर्माण होत असे. ती साशंकता आता पूर्ण संपली. वेगवेगळ्या अनुभवांमधून त्यातली निरर्थकता लक्षात आली.
एकदा शेंडेसाहेबांना भासाचा त्रास सुरू झाला. तो इतका वाढला की त्यांना हॉस्पिटलमधे दाखल करावे लागले. त्यावेळी त्यांच्या अॅमेंट्रेलच्या (Amantrel) गोळ्या कमी केल्या. मग नंतर त्यांचे भास कमी झाले. रमेश रेवणकरांच्या बाबतीतसुद्धा असेच झाले. त्यांना अॅमेंट्रेलच्या (Amantrel) तीन गोळ्या होत्या, त्यांची एक गोळी कमी केल्यानंतर त्यांचे भास कमी झाले. त्यावरून माझ्या यजमानांना दोन गोळ्या आहेत, तर त्यांना आता भास होऊ लागतील की काय, असे मला विनाकारणच वाटू लागले. मी त्याबद्दल न्युरॉलॉजिस्टशी बोलल्यावर त्यांनी माझे शंका निरसन केले.
त्यावेळी घरभेटीतून जवळपास दिडशे लोकांची माहिती गोळा झालेली होती. त्यांच्याकडून लक्षणांचे आणि त्यांच्या गोळ्यांबद्दलचेही तपशील घेतले होते. मी घाईघाईने ती माहिती तपासली. त्यातून माझ्या असे लक्षात आले की, ज्यांनी भास होतो असे लक्षण नमूद केले होते, त्यापैकी फारच थोडे लोक अॅमेेंट्रेलच्या गोळ्या घेत होते. आणि दुसरे म्हणजे, जे लोक अॅमेंट्रेलच्या गोळ्या घेत होते, त्यांना भास होत होतेच, असे नाही. त्यांना पार्किन्सन्स होऊन बरीच, म्हणजे अठरा ते वीस वर्षे झालेली होती, पण त्यांना भास होत नव्हते. आता माझ्या यजमानांनाही पार्किन्सन्स होऊन अठरा वर्षे झाली आणि तितकी वर्षे ते अॅमेंट्रेलच्या गोळ्या घेत आहेत, पण त्यांनाही भास होत नाहीत.
त्यामुळे अशी तुलना करणे अगदी गैर आहे. आणि हे आता ह्या गप्पांमध्ये आवर्जून सांगावेसे वाटते. कारण पार्किन्सन्सच्या व्हॉट्सप ग्रुपवर पार्किन्सन्सचे नवे शुभार्थी अशा स्वरुपाचे प्रश्न सातत्याने विचारत असतात. आपण काही वाचलेले असते, आपण गुगल सर्च करत असतो, काही साइड इफेक्ट्स आहेत का वगैरे पहातो. आणि प्रत्येक गोळीचे इतके साइड इफेक्टस् दिलेले असतात, की आपल्याला ह्या गोळ्या घेतल्या की आपल्यालाही तसे होईल की काय अशी त्यांच्याबद्दल सारखी भिती वाटत रहाते. व्यक्तिश: मी हे अशा पद्धतीचे अनावश्यक वाचन पूर्ण बंद केले. कारण प्रत्येक औषधागोळीचे कोणते ना कोणते साइड इफेक्टस् दिलेले असतातच.
मग व्हॉट्सपवर कोणी म्हणते की, आम्ही पॅसिटेनची (Pacitane) गोळी घेतल्यामुळे लघवीची समस्या निर्माण होते असे समजले, म्हणून आम्ही ती गोळी बंद करून टाकली. तर अशी कोणतीही गोष्ट न्युरॉलॉजिस्टना विचारल्याशिवाय आपल्या मनाने करू नये. किंवा दुस-यांच्या अनुभवावरूनही आपल्या औषधांमध्ये बदल करू नयेत. हे मला येथे आवर्जून सांगावेसे वाटते. जेव्हा पॅसिटेनच्या गोळीचा उल्लेख आला, तेव्हाच तिच्यामुळे भासही होत असल्याचे कोणीतरी पुढे नमूद केले. अशा पाठोपाठ येणा-या माहितीमुळे जे नवीन लोक ह्या गोळ्या घेत असतात, ते आता आपल्यालाही असे होईल की काय ह्या शंकेने घाबरून जातात. पॅसिटेनच्याच मुद्द्यावर पुढे एकीने लिहिले की तिच्या यजमानांना भास होतात, पण ते पॅसिटेन घेत नाहीत. म्हणजे ही अशी चर्चा सुरू होते, पण त्यातून काही आधार मिळण्याऐवजी पुढे चुकीच्या दिशेने भरकटत जाते.
सिंडोपा (Syndopa) ही अशीच एक कॉमन गोळी आहे. पार्किन्सन्स सुरू झाल्यानंतर काही दिवसांनी बहुतेक शुभार्थींना ही गोळी दिली जाते. त्यामध्ये Syndopa CR, Syndopa +, Syndopa 275 असे विविध प्रकार आहेत. कोणाला कोणती गोळी द्यायची ते अर्थातच न्युरॉलॉजिस्ट ठरवतात. सिंडोपा घेऊ नये, इतका त्या गोळीचा त्रास कुणाला झाला नाही. मात्र उषा गोगटेंना ह्या सिंडोपाचा इतका प्रचंड त्रास झाला की, न्युरॉलॉजिस्टना त्यांची सिंडोपा पूर्ण बंद करून त्यांना अॅमेंट्रेल आणि पॅसिटेनवरच ठेवावे लागले.
औषधयोजनेच्या परिणाम आणि दुष्परिणांमाच्या ह्या ज्या शुभार्थीगणिक बदलणा-या बाबी आहेत, त्या आपण ठरवू नयेत, त्याबाबत चर्चाही करू नये आणि आपल्या मनानेच त्यावर काहीतरी विचार करून आपल्या औषधयोजनेत बदलही करू नयेत. आपण आपल्या लक्षणांचे निरिक्षण करायचे आणि ते आपल्या न्युरॉलॉजिस्टना सांगून त्यावर ते ज्या काही सूचना देतील त्यांचे पालन करायचे, हेच सर्वात योग्य आहे.
पार्किन्सन्स ग्रुप सुरू केल्यानंतर सुरुवातीलाच आम्ही हे स्पष्ट केले होते की, येथे औषधोपचाराबद्दल कोणतीही चर्चा होणार नाही. एकमेकांच्या विचारांची, अनुभवांची देवाण-घेवाण, आपल्या सुख-दु:खांचे कथन, एकमेकांना नैराश्यातून बाहेर काढून आत्मविश्वास देणे, व्याख्यानांच्या द्वारे ज्ञान मिळवणे, हा ह्या स्व-मदत गटाचा हेतू आहे. पण न्युरॉलॉजिस्टना विचारल्याशिवाय आपल्या कोणत्याही गोष्टीत कोणतेही बदल त्याद्वारेे करू नयेत, ही महत्त्वाची सूचना होती आणि ती कायम राहील, ह्याचा पुनरुच्चार करते.
शुभंकरांनी ( केअर टेकर )घ्यायच्या काळजीबद्दल मला हे सर्व सांगायचे होते. मी मागच्या गप्पांमध्ये उल्लेख केल्याप्रमाणे शुभंकर वेगवेगळे कल्पक उपाय शोधून शुभार्थींच्या लक्षणांवर कसे मात करतात, त्यांना कसे हाताळतात, ते आता आपण पुढच्या भागामध्ये पाहू.
शब्दांकन – सई कोडोलीकर.
अधिक माहितीसाठी हा ब्लॉग पहा :
http://parkinson-diary.blogspot.in/
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
