आम्ही १५० शुभार्थींची प्रश्नावलीद्वारे माहिती गोळा केली होती. प्रश्नावलीतील माहिती नुसार १५० पैकी १२५ जणाना म्हणजे जवळजवळ ८३.३३% % लोकाना कंप हे लक्षण होते.. यातील ९६ जणांच्या पीडीची सुरुवात कंपाने झाली.म्हणजे ५४ जणांची सुरुवात इतर लक्षणाने झाली. यातील काहीना नंतर कंप हे लक्षण दिसू लागले.काहीना कंप हे लक्षण नव्हतेच.कंपावर बऱ्याच गप्पा झालेल्या आहेत.आमच्या सुरुवातीपासूनच्या कार्यकर्त्या शीलाताई कुलकर्णी आणि अनिल कुलकर्णी यांच्या पार्किन्सन्सच्या निदानाबद्दल सांगताना पुन्हा कंप असणाऱ्यांचे पार्किन्सन्सचे निदान लवकर होते हे आठवले.या दोघांनाही पार्किन्सन्स झाला.
शीलाताई स्वत: डॉक्टर होत्या.भारतात तसेच इंग्लंडमध्येही Practice केली होती.त्यांना चालताना त्रास व्हायला लागला पाठीत दुखत होते.डॉक्टरांच्या सल्ल्यानुसार मानेची शस्त्रक्रिया केली.पण चालण्यात फरक पडला नाही.अनेक तपासण्या झाल्या पण योग्य ते निदान होत नव्हते.न्यूरॉलॉजिस्टकडे गेल्यावर बरोबर असलेल्या अनिल कुलकर्णींकडे पाहून त्यांनी सांगितले की यांना पार्किन्सन्सची सुरुवात आहे.त्यांचा हात थोडा थरथरत होता.अनुभवी .न्यूरॉलॉजिस्टला पाहताक्षणी जाणवावीत अशी त्यांची लक्षणे असावीत.त्यांना धक्काच बसला.’अहो आम्ही हिच्यासाठी आलोय. माझ्याबद्दल काय सांगताय?हिच्या इतक्या तपासण्या झाल्या काहीच निदान होत नाही आणि माझी कोणतीच तपासणी न करता तुम्ही कसे काय सांगताय?’अशी अनिल कुलकर्णी यांची प्रतीक्रिया होती.ते केपीआयटी मध्ये व्हाईस प्रेसिडेंट होते.कामाचा व्याप,शीलाताईंच्या आजाराचे न होणारे निदान या सर्वात त्यांचे पार्किन्सन्सचे निदान त्यांना धक्कादायकच होते.काहींची लक्षणे इतकी स्पष्ट असतात की, तज्ज्ञ डॉक्टरना पाहताक्षणीच निदान होऊ शकते.याचवेळी शीलाताईंच्या आजारावरही पार्किन्सन्सचे शिक्कामोर्तब झाले.काहीतरी निदान झाले बुवा एकदाचे असे वाटून शिलाताईना मात्र हायसे वाटले.हे दोघे नंतर अमेरिकेला मुलीकडे गेले.तेथील सपोर्ट ग्रुप मिटिंगना हजर राहिले.नव्वदी पर्यंतचे पेशंटही पार्किन्सन्ससह आनंदाने जगतात हे पाहिले, पार्किन्सन्सबद्दलची योग्य माहिती मिळाल्याने त्यांचे नैराश्य दूर झाले.भारतात जाऊन स्वमदत गट सुरु करायचा असे ठरवून नव्या उत्साहाने ते भारतात परत आले.येथे असा गट कार्यरत आहे हे समजल्यावर आमच्यात सामील झाले. आज अनिल कुलकर्णी आपल्यात नाहीत. शीलाताईही वय आजार यामुळे खूप काम करत नाहीत पण मंडळाच्या पायाभरणीत त्यांचे दोघांचे मोलाचे योगदान आहे.
अधिक माहितीसाठी हा ब्लॉग पहा :
http://parkinson-diary.blogspot.in/
www.parkinsonsmitra.org ही वेबसाईटही पहा.
Parkinson’s Mitramandal, Pune हा युट्युब channel पहा.
