१३ मेच्या सभेत निलांबरी जोशी या ‘चित्रपट आणि साहित्यातून डोकावणारा पार्किन्सन्स’ या विषयावर व्याख्यान देणार होत्या.परंतु त्या आजारी पडल्यामुळे येऊ शकल्या नाहीत.आयत्यावेळी परस्पर अनुभवांची देवाणघेवाण करण्याचे ठरले .’शुभंकरांनी स्वत:ला स्पेस देत शुभार्थीला हाताळण्यासाठी कोणते उपाय योजले’ असा विषय ठरला.
सुरुवातीला नेहमीप्रमाणे प्रार्थना,चहापान आणि वाढदिवस साजरे करण्यात आले.रेवणकर यांनी वाढदिवसानिमित्त चॉकलेट दिली.त्यानंतर एकेकांनी आपले अनुभव सांगण्यास सुरुवात केली.प्रथम आशा रेवणकर यांनी आपले अनुभव सांगितले.त्यांच्या पतीना पीडी होऊन १६/१७ वर्षे झाली.स्वमदत गटाबद्दल समजल्यावर रेवणकर सभेस येण्यास फारसे उत्सुक नव्हते.परंतु आशाताई जाऊन तरी पाहू म्हणून सभेस आल्या.तज्ञांच्या व्याख्यानांमुळे पीडीला हाताळणे सोपे आहे असे वाटू लागले.मंडळातील लोकांचे डेडिकेशन पाहून या कामात सहभागी होण्यास त्या प्रवृत्त झाल्या.या सहभागामुळे पेशंटला हाताळताना पेशंटला स्पेस देत,स्वत:लाही स्पेस द्यायला हवी हे त्यांना समजले.प्रत्येक पेशंट वेगळा, त्यामुळे त्यांच्या मनाविरुद्ध सभेस येण्यास न लावता त्यांच्या प्रवासाची आवड जपली.पीडी झाल्यावर जास्तीतजास्त प्रवास झाला.त्यांनीही प्रवासात स्वत:स एखाद्या स्थळाला भेट देण्यास जायचे नसल्यास एकटे खोलीवर राहून आशाताईना जाऊ दिले.आशाताईनी सतत त्यांच्याबरोबर न राहता लेखन,एस.एस.सी बोर्डातील काम अशी स्वत:ला आनंद देणारी कामे केली.गरज पडल्यावर कामाचा वेळ कमी केला.
अंजली महाजन अनेक दु:खद घटना,धक्के पचवत अत्यंत हळव्या मनाच्या पतीच्या पार्किन्सन्सशी दोन हात करण्यास कणखर झाली.२००३ ला पीडीचे निदान झाले.नोकरी करणे अशक्य झाल्याने व्हीआरएस घेतली.अंजलीने त्यांच्या गाण्याची ,सिनेमाची आवड ओळखून सीडी,डीव्हीडी खरेदी केल्या.वाचनाची आवड जाणून अनेक उत्तमोत्तम पुस्तके दिली.लाईव्ह कार्यक्रमांनाही नेले.अंजली मुख्याध्यापिका म्हणून नोकरी करत होती.२०१२ पर्यंत नोकरी करत सर्व सांभाळणे शक्य होते. त्यानंतर मात्र केशवरावांचा एकटेपणा, नैराश्य आणि पीडी वाढतोय हे लक्षात आल्यावर २०१२ मध्ये तिने व्हीआरएस घेतली.आता ती विविध प्रकारांनी पतीला आनंदी ठेवण्याचा प्रयत्न करते.Whatsapp, वर्तमानपत्रातील चांगल्या गोष्टी वाचून दाखवणे,पत्ते, कॅरम खेळणे,कोडी सोडवणे,फिरवून आणणे इत्यादी. हे करताना लेखन,सामाजिक कार्य या स्वत:च्या आवडीही जपते.१०५ वर्षाच्या सासूबाई आठ महिन्यांपूर्वी गेल्या. आईवेडे केशवराव दु:खातून अजून बाहेर पडले नाहीत.त्यांना प्रेमाने,समजुतीने तर कधी नाठाळ मुलाला वठणीवर आणणाऱ्या मुख्याध्यापिकेच्या भूमिकेत शिरून ती त्याना हाताळते.’मित्रमंडळाचा या सर्वात खूप आधार वाटतो’ असे अंजली म्हणाली.
शशिकांत देसाई यांना १५ वर्षे पीडी आहे.त्यांना हाताळण्याचे अनुभव वसुमती देसाई यांनी सांगितले.सुरुवातीला ते हे स्वीकारत नव्हते. औषधोपचाराने ठीक होते.पण चार वर्षांपासून त्यांना भास होऊ लागले. आई जाऊन पाच वर्षे झाली पण त्याना अजून आई आहे असे वाटते.त्यांच्याशी बोलल्यावर, समजावल्यावर त्यांच्या लक्षात यायचे आई नाही.पण पुन्हा मुळ पदावर. हळूहळू त्यांचे बोलणे कमी झाले.संवाद हा अत्यंत आवश्यक असल्याने डॉक्टरांनी डे – केअरचा पर्याय सुचवला.संवादासाठी हा उपचाराचा भाग होता. त्यांना ते पटत नव्हते.फिजिओथेरपिस्ट याबाबत मन वळवण्यात यशस्वी झाल्या.मुलीशीही याबाबत बोलणे झाले. हा चौकटीबाहेरचा विचार होता, त्रासदायक होता पण त्यांच्या हितासाठी तो स्वीकारला.आणि रेनबो डे – केअर सुरु झाले. सकाळी ९ ते ५ तेथे देसाई जातात. न्यायला गाडी येते.चांगल्या लोकांच्या सहवासात चांगल्या गोष्टी केल्या जातात.तेथे गेल्यापासून धीम्या गतीने पण फरक पडतोय.रेनबोच्या प्रतिनिधीकडून तो समजत जातो. दिवसभर वसुमतीलाही वेगवेगळी कामे करण्यासाठी वेळ मिळतो.पूर्वी सगळीकडे त्यांना न्यावे लागायचे. त्यांच्या औषधांच्या वेळा, खाण्याच्या वेळा सांभाळून ते करणे कठीण जायचे.आता स्वत:साठी थोडा वेळ देता येतो,वाचन करता येते.पती चांगल्या ठिकाणी आहेत याचा आनंदही आहे.वसुमतीनी याचबरोबर फिजिओथेरपी सुरुवातीपासून करावी असेही सुचविले.
यानंतर शोभना तीर्थळी यांनी आपले अनुभव सांगितले.’शुभार्थी असावा तर असा’ असे त्यांनी तीर्थळी यांचे वर्णन केले.त्यांना काहीजण ‘रोल मॉडेल’ म्हणतात .’तुम्हीही बना रोल मॉडेल’ असा लेख लिहून तीर्थळी यांनी आपण काय करतो ते लिहिले होते. त्यांनी पीडीला स्वीकारले आहे. ते सातत्याने व्यायाम करतात.स्वत:ची कामे स्वत: करतात.’माझा रोल कॅटॅलिस्टचा आहे. मी स्वत: प्रत्यक्ष काही करत नाही.परंतु त्यांच्या आजुबाजुचे वातावरण आनंदी राहील असा प्रयत्न जाणीवपूर्वक करते’ असे शोभना तीर्थळी यांनी सांगितले.त्यांना माणसे आवडतात,बोलायला आवडते हे माहित असल्याने माणसांच्या सहवासात सतत राहण्याचा प्रयत्न असतो.प्राणायामासाठी रोज आजुबाजुच्या व्यक्ती येतात. त्यामुळे त्यात सातत्य राहते.त्यांना एकटे कोठे जाऊ द्यायचे,बरोबर केंव्हा राहायचे याचे भान ठेवावे लागते.त्यांचा आत्मविश्वास वाढेल आणि इगो जपला जाईल अशा वातावरणात ठेवण्याचा प्रयत्न असतो. घरातच गाण्याचा क्लास असतो त्यामुळे स्वत:ला स्पेस मिळते आणि माणसांचा वावर राहतो. तो शुभार्थीसाठीही आवश्यक असतो.दैनंदिन जीवनात लागणाऱ्या गोष्टींसाठी पैशाचा फार विचार न करता हाकेला लगेच हजर होतील अशी आपली सपोर्ट सिस्टीम उभी केली.छोट्या मोठ्या कामासाठी सहाय्यक व्यक्ती पुरविणाऱ्या ‘क्रोनी केअर’ सारख्या सेवेचा गरजेनुसार वापर केला.
यानंतर आपले मनोगत व्यक्त करणारे शुभार्थी डॉक्टर प्रकाश जावडेकर यांचे अनुभव मोलाचे होते.त्यांच्यातील डॉक्टर त्यांचा शुभंकर बनून विचार करत होता.पीडीचा स्वीकार पती पत्नी दोघांनीही करायला हवा. पत्नीला तू माझे निरीक्षण कर आणि माझ्यातील बदल नोंदवून मला सांग असे त्यांनी सांगितले.नैराश्य येऊ द्यायचे नाही कारण ते शरीर,मन, मेंदू सर्वालाच खाते.त्यासाठी कामात रहायचे. ते स्वत: भाजी चिरण्यापासून गरजेनुसार स्वयंपाक करण्यापर्यंत सर्व कामे करतात. यामुळे बोटांना व्यायाम होतो. व्यायाम हा अत्यंत महत्वाचा आहे.प्रत्येक अवयवाची हालचाल होईल असा व्यायाम करावा.डॉक्टर शरीरावर उपचार करतात. मनावर उपचार स्वत:च करायला हवेत.मन खंबीर असले तर शरीर नीट राहते.आपला मेंदू सतत नको ते विचार करतो.ते थांबविण्यासाठी छंद जोपासा.यात चित्रे काढणे, वाचन,घर साफ करणे,चेस खेळणे,स्वयंपाक करणे असे सर्व काही येऊ शकते. छंदामुळे नवीन गोष्टीत मन गुंतल्याने मेंदूतील पेशी कार्यान्वित राहतात.जावडेकर यांनी पेंटिंगचा छंद जोपासला.निद्रानाशाच्या त्रासाला चित्रकलेत उत्तर शोधले.आकाशकंदील करणे,लेखन करणे.पदार्थ करून खाऊ घालणे या गोष्टीही ते करतात.या सर्वातून मेंदूला आनंदाचे पंपिंग सातत्याने होत राहते.यामुळे लक्षणावरही मात होते.त्यांच्या मुलाच्या लग्नाच्या व्हिडीओत त्यांच्या हाताचा कंप ठळकपणे दिसतो पण आत्ता कंप राहिला नाही. ‘मी माझा आजार एन्जॉय करतो’ असे ते म्हणाले.इतर अनेक आजारांपेक्षा पीडी सुखावह आहे असा विचार करा असाही सल्ला दिला.
शेखर बर्वे यांनी आपल्या मनोगतात शुभंकर आणि शुभार्थी यांच्या एकत्र प्रयत्नातून पीडीला हाताळताना शुभार्थी हा नेता असतो आणि शुभंकर हा कार्यकर्ता असतो असे सांगितले.विचार, आचार आणि उपचार याबाबत जे जे करता येईल ते दोघांनी करावे.उपचाराच्या बाबतीत प्रत्येक व्यक्तीनुसार, अवस्थेनुसार गरज वेगळी असेल. विचार आणि आचाराबाबत मात्र दोघांचे संगनमत असेल तर आजाराला हाताळण्याचे काम सोपे होते.शुभार्थीला काय करणे शक्य आहे हे माहित असल्यास चांगले.शुभार्थीला जे जमते, आवडते त्याबाबतच आग्रह धरावा.या आजारात सुधारणा शक्य नाही हे समजल्यावर काही शुभार्थीच्याबाबत हालचाली,बोलणे,विचार करणे,व्यक्त होणे सर्वच कमी होते.शुभार्थीच्या मर्यादा लक्षात घेऊन Optimization साठी काय प्रयत्न करता येतील हे पाहावे.शुभार्थीचे निरीक्षण करून योग्य माहिती डॉक्टरांना दिल्यास औषधोपचार योग्य होतात.आहार,विहारही महत्वाचा. वजन कमी होणे, ताकद कमी होणे, सांध्याची ताठरता वाढणे या सर्वांसाठी पूरक गोष्टींवर जास्त लक्ष द्यावे. त्या महत्वाच्या ठरतात.शुभार्थीला काय आवडते हे आपण ठरवतो ते आपल्या पूर्वानुभवावरून. पण त्यांच्या आवडी निवडी बदललेल्या असतात.त्यामुळे तसे न करता शुभार्थीचा कल पहावा.जबरदस्ती करू नये.या सर्वांमुळे आजार आहे त्यापेक्षा जास्त सुसह्य होईल.
शुभार्थी बा.दा.जोशी नांदेडहून खास आले होते.महाविद्यालयातून विभागप्रमुख म्हणून निवृत्त झाले. त्यांचे इतर कार्य आणि अनुभव हा स्वतंत्र लेखाचा विषय आहे.ते दैनंदिन कामे स्वत:ची स्वत: करतात. शिवाय बारमाही शेतीची कामे करतात. यासाठी ४/५ मैल चालावे लागते पण ते काठी वापरत नाहीत.एकटे फिरतात.प्राध्यापक पत्नीची मदत होते.ज्येष्ठ नागरिक संघ, ग्राहक पंचायत, ग्राम पंचायत अशी इतर सामाजिक कामेही सुरु असतात.त्यांनी आणि त्यांच्या पत्नींनी लिहिलेले ‘श्रीक्षेत्र माहूर’ हे पुस्तक मंडळाला भेट दिले. लेखन अजून सातत्याने चालू आहे.प्रादेशिक वृत्तपत्रात त्यांचे दैनंदिन सदर असते.अनेक विद्यापीठांसाठी ते पीएचडीचे गाईड आहेत.शरच्चंद्र पटवर्धन यांनी आपण स्वत: हाताने लिहिता की लेखनिक घेता असे विचारले असता त्यांचे उत्तर ‘स्वत: लिहितो’ असे होते..लिहिताना कंप पूर्ण थांबतो. फक्त अक्षर आता बारीक झाले आहे असे ते म्हणाले.शरच्चंद्र पटवर्धन त्यांच्या यांच्या उदाहरणावरून ‘लिहिते रहा’ असा सल्ला दिला.
शुभार्थी शीला पागे म्हणाल्या, ‘मी ७५ वर्षाची आहे.माझ्याबाबतीत शुभार्थी कोण, शुभंकर कोण हा प्रश्न पडतो’. त्या बँकेत नोकरी करत होत्या. बाहेरची कामेही त्यांनाच करावी लागत.पतीना दम्याचा त्रास आहे.औषधाचा परिणाम थोडावेळ राहतो. घरी राहून ते सल्लामसलत, मिटिंग करतात. त्यांचा जनसंपर्क मोठ्ठा आहे पण ते बरोबर येऊ शकत नाहीत.ही वस्तुस्थिती स्वीकारली.आपल्याला आपले आपणच उभे राहायचे आहे, काम करायचे आहे असे मनाला पटवले, निर्धार केला. त्यामुळे सर्व कामे जमतात. १५ वर्षे झाली पीडी तसा नियंत्रणात आहे.शेजारी असलेला दीर आणि भाचा यांची मदत होते.
यानंतर अमिता धर्माधिकारी बोलल्या.शुभार्थी अविनाश धर्माधिकारी यांना पीडी झाल्याचे समजून २ वर्षे होताहेत.त्याआधी छुप्या स्वरुपात तो होता.पण वेळोवेळी तपासण्या करूनही तो सापडला नव्हता.आधी कोणताच आजार नसल्याने गोळ्या घेणे टाळत.रागावून त्या घ्यायला लावाव्या लागत.निवृत्त झाल्यावर बंगलोरच्या ‘व्यास युनिव्हर्सिटी फॉर योगा, आयुर्वेद आणि नॅचरोपाथी’ येथे गेलो.तेथे आजारानुसार विभाग असतात.दिवसभर वेगवेगळ्या Activity असतात.त्यांना याची आवड असल्याने त्यांनी त्या मनापासून केल्या. तेथे त्यांचा कंप गेला.डॉक्टरकडे गेल्यावर त्यांनाही फरक जाणवला.तुम्ही करता त्या गोष्टींची क्लिप करून द्या, इतर पेशंटना उपयोग होईल असे सांगितले.त्यांना बोलायला आवडते.ती त्यांची आवड जपली जाते. अजूनही ते सल्लागार म्हणून काम करतात. हे करतानाही बोलणे होते, आजार विसरला जातो .बौद्धिक खाद्य आणि बोलणे दोन्हीही होते.परंतु दिवसभर बाहेर जाऊन काम करण्यास मात्र विरोध केला.त्यांचे खाणे पिणे,औषधे घेणे या वेळा सांभाळण्यासाठी चार्ट करायला लावला.
आत्तापर्यंत कधीही न बोललेले शुभार्थी दिलीप कुलकर्णी हे स्वत:हून बोलायला पुढे आले.त्यांच्या प्रगतीचे ते निदर्शक वाटले. त्यांनीही व्यास युनिव्हर्सिटीची कार्यशाळा केली.त्याचा त्यांना चांगला उपयोग झाला असे सांगितले.वर्षभर ते त्यानुसार ओंकार,प्राणायाम करत आहेत.त्यांच्या निगेटिव्ह विचार करण्याच्या वृत्तीत फरक झाला.त्यांच्या पत्नी शैलजा कुलकर्णी म्हणाल्या, बंगलोरला जाण्यासाठी त्याना खूप पुश करावे लागले.त्यांची परिस्थिती खूप वाईट होती.व्हीलचेअरवरून न्यावे लागले.शुभार्थीच्या मनात नाही तर आपण इतका आटापिटा का करतो असेही वाटत होते.परंतु आत्ता त्यांनी आपणहून झालेला फायदा सांगितल्याने आपण कठोर वागून घेतलेला निर्णय योग्य होता असे वाटले.त्यामुळे प्रसंगी कठोर वागावे लागले तरी ते शुभार्थीच्या हिताचे असल्याने त्याचे वाईट वाटून घेऊ नका अशी पुस्तीही त्यांनी जोडली.
सर्वानांच ही अनुभवांची देवाघेवाण उपयुक्त वाटली.पुन्हापुन्हा असे कार्यक्रम ठेवावेत असे सुचविण्यात आले.
