पार्किन्सन्सची नको भीती करु दोस्ती! – डॉ.शोभना तीर्थळी

पार्किन्सन्स डिसीज म्हणजे पिडी हा लक्षणावरून निदान केला जाणारा मेंदूचा आजार आहे.याचे निदान झाल्यावर तो कधीही बरा न होणारा आहे आणि प्रगमनशील आहे हे समजल्यावर भीतीची पहिली ठिणगी पडते त्यापाठोपाठ नैराश्य आत्मविश्वास गमावणे,सामाजिक भयगंड (Social Phobia) अशा नकारात्मक भावनाही येतात.परंतु अशी भीती बाळगण्याचे कारण नाही.आमच्या घरात १४ वर्षे पीडीचे असलेले वास्तव्य आणि पार्किन्सन्स मित्रमंडळ या स्वमदतगटाचे काम करताना आलेले अनुभव,रुग्णांच्या घरी जाऊन माहिती गोळा करण्याचे केलेले काम या आधारे ठामपणे आणि कळकळीने मी हे सांगू इच्छिते.भीती ते दोस्ती या अनुभवातून मित्रमंडलात सामिल झालेले अनेक रुग्ण आणि आम्हीही गेलेले आहोत.भीती निर्माण होते ती अज्ञानातून्,चुकीच्या आणि अपुर्‍या ज्ञानातून.त्यामूळे पीडीचे यथार्थ ज्ञान असणे ही भीतीची ठिणगी फुलण्याआधिच विझविण्याची पहिली पायरी.म्हणून पार्किन्सन्स डिसीज विषयी माहिती घेणे महत्वाचे आहे.

पार्किन्सन्स: प्राथमिक माहिती

ब्रिटीश चिकित्सक जेम्स पार्किन्सन यांनी १८१७ साली “An essay on a shaking palsy” या निबंधाद्वारे या आजाराची लक्षणे जगासमोर मांडली.त्यांच्या स्मृतीसाठी या आजाराला पार्किन्सन हे नाव देण्यात आले

साधारणपणे हा वृद्धांचा आजार असे म्हटले जाते..सरासरी वय ६० वर्षे मानले जाते पण तरुण लोकांमध्ये सुद्धा काहीवेळा हा आजार होऊ शकतो.आम्ही१५० पिडी रुग्णांची प्रश्नावलीद्वारे माहिती गोळा केली तेंव्हा ६० वर्षाखालील ४५% व्यक्ती आढळल्या यात पस्तिसिच्या आत पिडी झालेल्या ५व्यक्ती होत्या.

.पिडीचे अस्तित्व शरीरावर लक्षणे दिसू लागल्यावरच समजते.आणि ही लक्षणेही मेंदूत डोपामाईन तयार करणाऱ्या पेशींची संख्या ६०ते७०% कमी झाल्यावरच दिसतात या आजाराची कारणे अजून निश्चित सांगता येत नाहीत जगभर याबाबतचे संशोधन चालू आहे. सर्वसाधारणपणे काही अनुवांशिक घटक,शरीरातील विषारी पदार्थ,वयोवर्धन,,वातावरणातील विषारी घटक,काही औषधे,यांच्या एकत्रित परिणामातून हां आजार होतो असे मानले जाते.

पार्कीन्संन्स होतो म्हणजे नेमके काय होते?

मध्यमेंदूमध्ये Substantia nigra या भागात डोपामिन नावाचे रसायन तयार होत असते शरीराची हालचाल व तोल सांभाळण्याचे कार्य ते करीत असते.पार्किन्सन्स रुग्णात डोपामिन तयार करणार्‍या पेशी हळूहळू कमी होऊ लागतात. त्यामुळे शरीराच्या हालचाली मंदावतात.कंप,ताठरता अशी इतर लक्षणेही दिसू लागतात.जसजसे या पेशी व त्यांचे कार्य कमी होता जाते तसतसे लक्षणे वाढत जातात

हात पाय कडक होणे(रिजिडिटी),शरिराला कंप्,हालचालित मंदत्व अशी सर्वसाधारण लक्षणे दिसायला लागली की हा येतोय असे समजायला हरकत नाही.अर्थात हे स्वतः ठरवायचे नाही तर न्युरॉलॉजिस्टचा सल्ला घ्यायचा.

लक्षणे

पुढे लक्षणांची भली मोठ्ठी यादी दिली आहे. याने घाबरुन जाण्याचे कारण नाही.कारण ही सर्व लक्षणे एकाच रुग्णात असतात असे नाही.काही लक्षणे एखाद्या व्यक्तीत कधीच असणार नाहीत:.काही आजार वाढल्यावर दिसायला लागतील.तसेच ही सर्व औषधोपचाराने पुरक उपचाराने आटोक्यात येऊ शकतात.

अ) प्राथमिक लक्षणे

१) कंप (Tremors) – या आजारात७०% ते ७५% लोकाना कंप हे लक्षण जाणवते.बहुसंख्य लोकाना हे लक्षण असल्याने कंप म्हणजेच पीडी असे समीकरण बहुतेकांच्या मनात असते..पार्किन्सन्सला मराठीतील प्रतिशब्द म्हणून कंपवात हा शब्द वाप्ररल्यानेही हे वाटू शकते.खरे पाह्ता आयुर्वेदानुसार कंप असणारे पीडी रुग्णच कंपवातात मोडतात.पीडीचे कंप नसलेले रुग्ण इतर वातविकारात मोडतात.पण त्याना कंपवात म्हणत नाहीत.

पार्किन्सन्स मध्ये सुरुवातीला एक हात कंप पाऊ लागतो. हळूहळू दुसरा हात,पाय हनुवटी असे कंपाचे प्रमाण वाढत जाते.पण कंप हे लक्षण इतर आजारातही असू शकल्याने कंप पार्कीन्संन्समुळेच आहे का हे तज्ज्ञांकडून तपासावे लागते.

प्रश्नावलीतील माहिती नुसार १५० पैकी१२५ जणाना म्हणजे जवळजवळ ८३.३३% % लोकाना कम्प हे लक्षण होते.. यातील ९६ जणांच्या पीडीची सुरुवात कम्पाने झाली.

२) हालचाली मंदावणे (Bradykinesia)

– रुग्णाच्या दैनंदिन हालचालीत मंदत्व येते.जेवणे, खाणे,स्नान, कपडे घालणे,बूट घालणे अशा दैनंदिन क्रियांना लागणारा वेळ वाढतो.काही जणांच्यात हालचालीबरोबर बोलणे, विचार करणे या बाबीही मंदावतात.

प्रश्नावलीतील माहितीनुसार १५० पैकी १०० जणाना म्हणजे जवळ जवळ ६६.६६% जणाना हालचाली मंदावण्याची समस्या जाणवली..

३)ताठरता (Rigidity)- या आजारात स्नायू कडक होतात कधीकधी त्यामुळे अंग दुखते.खूप काम केल्याने अंग दुखते,चुकीच्या पद्धतीने झोपल्याने दुखत असावे असे रुग्णाला वाटत राहते .पण हे दुखतच राहते .चेहर्‍यावरील स्नायुंच्या ताठरतेमुळे चेहरा निर्विकार भावविहीन होतो.चालताना हात हालणे बंद होते,डोळ्याची उघडझाप मंद होते.प्रश्नावलीतील माहिती नुसार १०६ शुभार्थीना ताठरतेची समस्या सतावते..

ताठरता कोणत्या भागात निर्माण होते हे व्यक्तीगणिक वेगळे आढळते श्वसनासाठी लागणारे बोलण्यासाठी लागणारे स्नायु ताठर झाल्यास बोलण्यावर परिणाम होतो. ही समस्या ८८ जणाना आढळली गिळण्यासाठी लागणारे स्नायु ताठर झाल्यास गिळण्याची क्रिया मंद होते..३३ शुभार्थीना गिळण्याची समस्या आहे. .

वरील तीन महत्वाच्या लक्षणा शिवाय इतरही काही लक्षणे आढळतात.

आ) इतर लक्षणे

१) .ह्स्तकौशल्य आणि हालचालीतील समन्वय(coordination) या बाबी कठीण होतात.काहीवेळा हालचालीतील मंदत्व आणि ताठरता या दोन्हीच्या एकत्रीकरणातुन हे होते काहीवेळा हे स्वतंत्रपणे लक्षण असू शकते.सुईत दोरा ओवणे,बोटानी बारीक गोष्ट उचलणे.इत्यादी.बाबी समस्या बनतात.हस्ताक्ष्ररात फरक पडतो.ते बारीक होत जाते.कम्प असल्यास लिहिणे कठीण होते. प्रश्नावलीतील माहितीनुसार १०३जणांच्या हस्ताक्ष त फरक झाला

२) शरीराचा तोल सांभाळता येत नाही.रुग्ण. पुढे वाकून चालतो चालताना जवळजवळ पावले टाकली जातात.प्रश्नावलीनुसार ८३व्यक्तीना तोल जाण्याची समस्या आहे.

३)इतर लक्षणात बद्धकोष्टता हे मह्य्वाचे लक्षण आहे.बर्‍याच शुभार्थींच्या आजाराची सुरुवातच बद्धकोष्ठतेनी होते.बद्धकोष्टता ही समस्या सर्वसाधारण ,असल्याने इतर लक्षणे दिसेपर्यंत हे पीडीचे लक्षण होते हे लक्षात येत नाही.प्रश्नावलीतील ५७ शुभार्थीना ही समस्या जाणवली.

४)तोंडातून लाळ गळणे,ही समस्या खरे पाहता गिळण्याशी संबंधितच आहे.ताठरपणामुळे तोंडातील स्नायुकडुन गिळण्याची क्रिया योग्यप्रकारे न झाल्याने लाळ गळते.४२ जणाना ही समस्या आढळली.

५)विसरभोळेपणा वाढणे ही तक्रार काहिना जाणवते.बर्‍याच वेळा ही तक्रार वृद्धत्वामुळेही असू शकते.प्रश्नावलीतील ५६ जणाना ही तक्रार आढळली.

६)झोपेच्या तक्रारी काही जणात आढळतात.वारंवार लघवीला जाणे,रात्री अचानक हाताचा कम्प वाढणे,मानसिक अस्वस्थता यामुळे झोपेच्या तक्रारी निर्माण होतात.निद्रानाशाची समस्या ३३ जणात आढळली.

७) लघवीला त्रास होणे,यात मुत्रविसर्जनास वारंवार जावे लागणे,घाईघाईने मूत्रविसर्जन करावे लागणे असे प्रश्न निर्माण होतात.या समस्या साठीनंतरच्या पुरुषात पौरुषग्रंथीच्या वाढीमुळेही दिसू शकतात असू.

त्यामुळे ही लक्षणे पीडीची आहेत की पौरुषग्रंथीच्या वाढीमुळे हे तज्ञांकडुन तपासुन घेणे चांगले.

८)फ्रिजिंग म्हणजे अचानक पुतळा होऊन जाणे अशी अवस्था काहीची होते.प्रश्नावलीतील १८ जणाना ही समस्या आढळली.हालचालीचे मंदत्व,आणि ताठरता या दोन्हीच्या मिश्रणातून,तर काहीवेळा स्वतंत्र बाब म्हणूनही हे होऊ शकते.

९)नैराश्य हे आजाराचे महत्वाचे लक्षण आहे. काहीवेळा आजाराची सुरुवातच नैराश्याने होते.कोणताही आजार चिकटला की बर्‍याच जणाना तो स्विकारता येत नाही आणि नैराश्य येते.पीडीमध्ये हे होतेच, शिवाय मेंदुतील रसायनाच्या बदलामुळेही हे होते.बर्‍याचवेळा इतर लक्षणापेक्षा नैराश्याने वेढल्याने व्यक्ती अधिक अकार्यक्षम होते.

१०)भासाची समस्या ही आजाराचा भाग म्हणून तर काहीवेळा औषधाचा परिणाम म्हणून असू शकते.वेगवेगळ्या आकृत्या,माणसे,प्राणी दिसणे,काल्पनिक लोकांचे बोलण्याचे आवाज्,अशा तर्‍हेचे भास असू शकतात.ताप,झोपेचे चक्र बिघडणे,शरीरातील क्षारांचे प्रमाण कमी होणे,वृद्धत्व अशी विविध कारणे यामागे असु शकतात

११)त्वचा तेलकट होते डोक्यात कोंडा होतो.फक्त ८ जणाना ही समस्या जाणवली.

उपचार

पार्किन्सनच्या बाबतीत हा आजार पूर्णपणे बरा होणार नाही हे रुग्णांनी व त्याच्या कुटुंबियानी प्रथम स्वीकारणे आवश्यक आहे. मधुमेह,रक्तदाब या आजाराप्रमाणे औषधे आयुष्यभर घ्यावी लागतात.रोग पूर्ण बरा होत नसला तरी योग्य औषधोपचाराने अनेक लक्षणावर नियंत्रण आणता येते व रुग्णाचे जगणे सुसह्य होऊ शकते हे पुन: एकदा नमूद करावयास हवे.त्यामुळे उपचार पद्धती आजार न वाढता लक्षणे आटोक्यात यावीत अशीच असते.डोपामिनच्या कमतरतेने आजार होत असल्याने बाह्य मार्गाने डोपामिन देणे हे औषधौपाचारात महत्वाचे ठरते.याशिवाय डोपामाईन अगोनीस्ट याप्रकारची औषधे विकाराच्या सुरुवातीच्या अवस्थेत दिली जातात.ही डोपामाइन च्या निर्मितीला मदत करणारी द्रव्ये तयार करतात.या औषधामुळे आजाराच्या प्रगत अवस्थेतील लक्षणे विकसित होण्याचा काळ लांबविता येतो.

औषधाची परिणामकारकता कमी होऊन हालचालीवर मर्यादा येऊ लागल्यास शस्त्रक्रियेचा सल्ला दिला जातो..काही लक्षणे दूर करण्यासाठी थलमोटोमी (Thalamotomy),पॅलिडोटॉमि (Pallidotomy)डीपब्रेन स्टीम्युलेशन (Deep brain stimulation) अशा शस्त्रक्रिया उपलब्ध आहेत.सध्या तिसर्‍या प्रकारची शस्त्रक्रिया प्रचलित आहे. पार्किन्सन्स मित्रमंडळातील आठ रुग्णानी डीपब्रेन स्टीम्युलेशन ही शस्त्रक्रिया करुन घेतली आहे.शस्त्रक्रियाही पिडी बरा करत नाही तर लक्षणावरच उपाय करते.स्टेमसेल्सचा वापर करुनही प्रयोग झाले पण अजून तरी त्याला यश आले नाही.त्यामुळे पिडिवर स्टेमसेल उपचार असे सांगणार्‍या जाहिरातीपासुन सावध राहणे उत्तम

आधुनिक वैद्यकाप्रमाणे आयुर्वेद,होमिओपाथी,अक्युप्रेशर ,अक्युपन्क्चर,न्युरोथेरपी,ताई-ची,पुष्पौषधी,कलोपाचार युनानी कलोपचार असे अनेक पूरक उपचारही उपलब्ध आहेत.स्पीचथेरपी ,फिजिओथेरपी,योगासने,आहार हेही महत्वाचे ठरतात.अनेक लक्षणावर नियंत्रण आणण्यासाठी या सर्वाचा उपयोग होत असल्याचा अनुभव आहे.याबाबत विविध उपचार पद्धतीच्या तज्ञानी एकत्र येऊन संशोधन करण्याची गरज आहे.इतर उपचार करताना कोणाच्याही सांगण्यावरुन आधुनिक वैद्यकाचे बोट सोडायचे नाही हे मात्र पक्के ध्यानात ठेवावयस हवे.

पार्कीन्संन्स साठी उपचाराचे महत्व असले तरी पार्किन्सन्सला स्वीकारून पार्कीन्संन्ससंह आनंदी जीवन जगण्याची कला शिकणे हे रुग्णासाठी सर्वात महत्वाचे ठरते. पिडीला समजुन घेउन स्विकाराची अवस्था जितक्या लवकर येईल तितके पीडिसह आनंदानी जगणे शक्य होते आणि ही स्विकाराची अवस्था लवकर येण्यासाठी आणि टिकण्यासाठी डॉक्टराच्या सल्ल्याबरोबर, त्याला साथ हवी असते जोडीदाराची,कुटुंबाच्या सहकार्याची,स्वमदत गटाची.

पार्किन्सन्सशी दोस्तीसाठी काळजीवाहकाची भूमिका

कोणताही आजार पूर्ण बरा होण्यासाठी,आटोक्यात ठेवण्यासाठी औषधोपचाराबरोबर भोवतालचे वातावरण,शुश्रुषा,रुग्णाचा सकारात्मक दृष्टिकोन यांचा मोलाचा वाटा असतो.पीडीसारख्या कायमच्या चिकटलेल्या गुंतागुंतीच्या आजारात तर या सर्वांचे महत्व अधिकच वाढते.यासाठी काळजीवाहक म्हणजेच शुभंकर हा बिन्नीचा शिलेदार असतो.पार्किन्सन्सचे शिक्कामोर्तब झाल्यापासुनच त्याच्या अवघड कामगिरीला सुरुवात होते.पार्किन्सन्समुळे फक्त शारीरिकच नव्हे तर भावनिक मानसिक सामाजिक सर्वच आघाड्यावर समस्याना सुरुवात होते.औषधोपचाराबाबत आपण न्युरॉलॉजिस्टचा आधार घेऊ शकतो पण इतर पातळ्यांवर मात्र शुभंकराचा भक्कम आधार लागतो.तसा मिळाला की या समस्या, समस्या रहात नाहीत.घरभेटी द्यायला सुरुवात केल्यावर हे वास्तव प्रकर्षाने आणि ठळकपणे जाणवले.

पिडीचे निदान झाल्यावर आणि त्याच्या शरीरावर झालेल्या परिणामामुळे रुग्ण म्हणजे शुभार्थी हबकतो दुसर्‍यावर अवलंबून राहावे लागणार या कल्पनेने हताश होतो,पिडी पहिल्या अवस्थेत असला तरी मानसिक धक्क्याने तो स्वत्व आणि आत्मविश्वास गमाऊन बसतो.पिडी ऐवजी त्यामुळेच हालचालीवर बंधने येतात.शुभंकराने स्वतः हताश न होता पीडिविषयीचे ज्ञान वाढवून शुभार्थीला धीर देणे महत्वाचे.वापरा नाहीतर गमवा हे लक्षात घेऊन कितीही वेळ लागला तरी स्वतःची कामे स्वतः करण्यास प्रवृत्त करणे गरजेचे असते.,मनातील गंड नाहीसा करण्यास मदत करणे महत्वाचे ठरते.औषधाचा डोस अ‍ॅडजेस्ट होईपर्यंत रोजच्या घटनांचे निरीक्षण करून डॉक्टरांच्या संपर्कात राहणेही महत्वाचे.बरेचजण औषधांचे दुष्परिणाम असतात या गैरसमजुतीने न्युरॉलॉजिस्टकडे जाण्याचे टाळतात.येथे औषध न घेण्याचे दुष्परिणाम त्याहीपेक्षा जास्त असतात हे लक्षात ठेवावयास हवे.

पिडी झाल्याचे लपवून न ठेवता शेजार्‍याना नातेवायिकाना कल्पना द्यावी.नाहीतर कंपामुळे मद्यपानाचा परिणाम असा लोकांचा समज होण्याची शक्यता असते.त्याचा आधीच मनाने खचलेल्या शुभार्थीवर परिणाम होउ शकतो.या आजारात चढऊतार असतात.औषधाचा डोस घेतल्यावर काहीवेळा परिस्थिती बरी असते.अशावेळी सुशिक्षित लोकही शुभार्थी नाटक करतो याला काही झाले नाही अशी द्षणे देतात.शुभंकरानी या सर्ववेळी शुभार्थीच्या पाठीशी उभे राहून त्याचे मनोधैर्य खचणार नाही हे पाहिले पाहिजे.शुभार्थीसाठी शुभंकर आणि कुटुंबाची भूमिका महत्वाची असली तरी शुभार्थीला नैराश्यातून बाहेर काढणे भारतातील सामाजिक व्यवस्था, ,सोयीसुविधा,शुभंकर आणि कुटुंबीयांची क्षमता यांचा विचार करता शुभंकरालाही आधाराची गरज असते.येथे स्वमदत गट मदतीला येऊ शकतात.

आधार/ स्वमदतगट

आधारगटात समान समस्याग्रस्त अनौपचारिकरित्या एकत्र येतात.विविध उपक्रमाद्वारे समस्या स्विकारण्याचे, निवारण्याचे प्रयत्न होतात.पार्किन्सन्स बाबत पुण्यातील पार्किन्सन्स मित्रमंडळ या आधारगटाच्या संपर्कात आल्यावर आमचा पिडीशी दोस्तीपर्यंतचा प्रवास सुकर झाला. पिडीसह आनंदी जगण्यासाठी ‘मदत घ्या मदत करा’ हे मित्रमंडळाचे ब्रीदवाक्य असल्याने इतर शुभार्थी शुभंकराना बोट धरुन दोस्तीच्या प्रक्रियेसाठी मदत करायची हे आमचे मिशन बनले.सतत सक्रिय राहिल्याने आजाराचा विसर पडला.समाधान तर मिळालेच.

मित्रमंडळात सहभागी सर्वानाच समदु:खी भेटल्याने दिलासा मिळाला,२०वर्षे पिडी असलेले शुभार्थीही उपक्रमात सह्भागी होत असलेले पाहून भीती कमी झाली.एकटेपणाची भावना दूर झाली..धैर्याने आजाराशी सामना करणारे शुभार्थी पाहून आत्मविश्वास वाढला.सामाजिक भयगंड दूर झाला..विविध तज्ञांची व्याख्याने, मराठीतून तयार केलेले साहित्य यामुळे आजाराबद्दल आणि उपचाराबद्दल यथार्थ ज्ञान मिळाले,गैरसमज दूर झाले.एकमेकांच्या अनुभवाच्या देवाणघेवाणीतून विविध लक्षणावर मात करण्यासाठी उपाय समजले.कला क्रिडा सहली यामुळे सहकार्याची भावना सकारात्मक दृष्टिकोन निर्माण झाला.

स्पिच थेरपी; फिजिओथेरपी,ट्रेडमिल,योगा,प्राणायाम, संगितोपचार, नृत्योपचार, ड्रमथेरपी या आधारे प्रयोगही केले जात आहेत. या सर्वामुळे पीडी झाला, आता संपल सगळ असे म्हणत हतबल झालेल्या शुभंकर शुभार्थीचा आशावाद जागृत झाला. जगण्याची नवी प्रेरणा मिळाली.

पार्कीन्सन्सग्रस्त असाल तर पार्कीन्सन्सशी दोस्ती करण्यासाठी विनामोबदला चालविल्या जाणार्या पार्कीन्सन्स मित्रमंडळात सहभागी व्हा.

संपर्कासाठी

९६७३११४८४३

tirthalishobhana@gmail.com